Expériences croisées face à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer. Quand personnes malades et proches dessinent des trajectoires d’accompagnement contrastées

Cadre de recherche : La littératureconsacrée aux familles des personnes malades d’Alzheimer met en lumière lacharge que peut représenter l’accompagnement d’une personne malade, mais aussila diversité des expériences vécues par les proches. Malgré l’abondance delittérature, deux limites sont constatées : ces travaux se fondent strictementsur le discours des proches et ils appréhendent l’expérience de l’accompagnementsur la base d’une approche synchronique. Objectifs : Cet article a l’ambition dedépasser ces deux limites en mettant en dialogue, dans la durée, les témoignagesdes personnes malades d’Alzheimer et de leurs proches. Nous proposons d’analyserce qui se joue dans les dynamiques relationnelles qui se construisent au fil dutemps entre les malades et leurs proches aidants. Méthodologie : Deux vagues d’entretiens,espacés de 18 à 24 mois, auprès de 21 personnes malades d’Alzheimer et de leursproches (24 personnes) ont été réalisés. Résultats : Nous proposons une typologiedes expériences qui met en regard le vécu subjectif des personnes malades et deleurs proches et dessine des trajectoires d’accompagnement. Conclusions : Nous distinguons, d’unepart, trois types de trajectoires dynamiques (abandon, délitement des liens etamélioration des relations) et, d’autre part, trois types de trajectoiresstables (deux types de trajectoires vécues positivement, dans le « faireensemble » ou dans l’autonomie, et un type de trajectoire sous tension, voiredouloureuse). Nous tentons d’appréhender ces types de trajectoires en analysantce qui les façonne (lien entre la personne malade et le proche, cohabitation ounon, histoire des relations entre les deux). Contribution : Cet article permetd’analyser les relations de care comme des ensemblesd’interactions dans lesquelles les personnes malades sont des partenaires àparts égales et pas uniquement les destinataires de l’aide.