« Il faut toujours être là. » Analyse du travail parental en contexte d’autisme

Cadre de la recherche  : Avoir un enfantqui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une situation complexequi transforme de façon substantielle la réalité familiale. La charge de travailrequise pour s’occuper de ces enfants constitue un aspect central de la vie deleurs familles qu’il convient de mieux documenter. Jusqu’à présent, lescaractéristiques de ce « prendre soin » ont rarement été examinées dans laperspective des membres de la famille qui sont mobilisés. Objectifs  : Cet article présente uneanalyse approfondie du travail domestique et de soin réalisé par des parentsd’enfant ayant un TSA et vivant au Québec. Méthodologie : Un dispositifméthodologique original, alliant entretiens semi-dirigés et méthodeparticipative de collecte de données, a été développé afin d’analyser le travaildomestique et de soin réalisé par les parents. La recherche a été effectuéeauprès de 15 familles (13 mères et 9 pères) présentant des profils variés. Résultats  : Les résultats mettent enlumière l’ampleur du travail effectué ainsi que l’expertise nécessaire à saréalisation. Ils révèlent également le caractère à la fois spécialisé etspécifique de ce travail, et le rôle central du « travail en amont » visant àpréparer et à organiser le travail réalisé auprès de l’enfant. Conclusions  : L’analyse en profondeurdes tâches effectuées par les parents démontre qu’une grande proportion dutravail réalisé, même s’il est complexe, touche des dimensions de base desresponsabilités parentales, comme le fait de s’assurer que l’enfant soit propre,nourri et en sécurité. Contribution  :Cet article entend exposerl’expérience de parents d’enfant ayant un TSA, au-delà des représentationshabituelles – lesquelles les montrent souvent comme des personnes vulnérables etdémunies –, et ce, en révélant le travail complexe qu’ils réalisent pourrépondre aux besoins spéciaux de leur enfant.