Analyse des logiques d’action de familles autour de la transition aux soins adultes de leur enfant atteint d’une condition chronique complexe grave

Avec les progrès de la technologie médicale, un nouveau phénomèneest en émergence, celui de la survie au-delà de l’adolescence de jeunes atteintsde conditions chroniques complexes mettant leur vie en danger. L’objectifgénéral de l’étude dont les résultats sont rapportés ici est de mieux connaîtreet comprendre l’expérience de transition de ces jeunes et de leur famille lorsdu passage des soins pédiatriques aux soins adultes. La collecte des donnéess’est effectuée à partir d’entrevues semi-dirigées avec dix parents et un jeunede huit familles habitant au Québec. L’analyse des résultats, effectuée à partirde certains des concepts de la sociologie de l’expérience sociale (Dubet, 1994),met en relief que les parents et les jeunes vivent des pertes importantes autourdu processus de la transition, tant sur le plan concret que symbolique, et queces pertes sont une menace à leur identité et à leurs appartenances. Larecherche de nouveaux services, programmes ou milieux appropriés est vécue commeun travail de résistance aux nombreux obstacles qu’ils rencontrent et les amèneà recourir à différentes stratégies. Pour certains, l’expérience de lasolidarité vécue à travers des projets visant à améliorer leurs conditions devie et celles d’autres familles les amène à dépasser un sentimentd’aliénation.As modern medicine has advanced, a new phenomenonhas begun to emerge: the survival beyond adolescence of children with complex,life-threatening chronic conditions. The broad objective of this study, whoseresults are reported here, is to better recognize and understand how thesechildren and their families experience the transition from pediatric to adultcare. Data were collected by way of semi-directed interviews with10 parents and one youth from eight families in Québec. The analysis, based oncertain concepts of the sociology of social experience (Dubet, 1994),underscores the fact that parents and youth experience significant losses – bothtangible and symbolic – in the transition process, and that these lossesthreaten their identity and sense of belonging. Searching for suitable newservices, programs, or environments is experienced as a struggle againstnumerous obstacles that forces them to resort to various strategies. For some,the solidarity experienced through projects designed to improve the livingconditions of families in these situations helped them overcome a sense ofalienation