Entre nous, le cancer : monde du travail et dynamiques familiales autour de l’enfant gravement malade

Lorsqu’un enfant tombe gravement malade, ses parents doiventréaménager leur mode de conciliation entre sphère privée et sphèreprofessionnelle afin d’articuler au mieux travail, famille et soins. Cet articlese fonde sur une recherche anthropologique menée en Suisse durant plus de troisans auprès de parents, de proches, de collègues et de supérieurs hiérarchiquespour analyser les incidences que ces réaménagements produisent tant sur le mondedu travail que sur les dynamiques familiales. S’appuyant sur l’exemplehelvétique où les personnes salariées n’ont droit qu’à trois jours pourorganiser la garde de leur enfant malade, il documente les pouvoirsdiscrétionnaires qui sont à l’œuvre entre employés et employeurs dans cessituations, ce qui induit une gestion au cas par cas. Ce constat, loin de selimiter aux pays qui n’ont pas mis en place de mesures légales de soutien à cesparents, dénote une faille des arrangements contemporains entre État,entreprises et familles dans la prise en charge des enfants, en particulier ceuxqui sont malades du cancer ; cette faille s’opère au détriment de ces parents.When a child becomes severely ill, parents areforced to revisit how they balance their private and professional lives in orderto best apportion tasks related to work, family, and care for the sick child.This article is based on an anthropological study conducted in Switzerland overa period of more than three years involving parents, other family members,colleagues, and superiors; its aim was to analyze the impacts of changes broughtabout by the child’s illness on the parents’ employment situation and on familydynamics. Using the example of Switzerland, where salariedemployees are entitled to only three days’ paid leave to arrange for the care ofa sick child, it highlights the discretionary powers that characterizenegotiations between employees and employers in these situations and illustratesthat, as a result, they are handled on a case-by-case basis. This finding, whichis not limited to countries that lack legal support measures for such parents,points to significant failings in how today’s states, employers, and familiesmake arrangements to care for sick children, in particular those who suffer fromcancer; it is the parents of these children who fall through the cracks