La famille face à l’enfant gravement malade : le point de vue du psychologue.

La maladie grave atteint profondément etdouloureusement l’enfant qui en souffre, mais aussi l’ensemble de sa famille.Celle-ci se retrouve précipitée dans une crise émotionnelle aiguë déclenchée parla menace de perdre l’enfant ainsi que par la remise en question des fantasmesd’immortalité de l’enfant et de l’ensemble des membres de sa famille. Cettesituation induit des vécus et des sentiments variés (recherche de sens,sentiment d’échec, angoisse, agressivité, sentiment d’impuissance, deculpabilité, etc.) qui auront un impact inévitable sur l’enfant, sa famille etles relations aux soignants. Notre expérience de plus de 15 ans en pédiatrieaiguë nous a appris que si la capacité à faire face à la maladie grave del’enfant varie selon des facteurs personnels (la personnalité, l’âge del’enfant, le tempérament de chacun), elle dépend aussi du couple parental et dusystème familial dans ses aspects d’adaptabilité, de communication, de cohésionet de développement. En passant par la retranscription du discours dequelques familles, nous abordons quelques réactions parentales et familialesface à l’enfant gravement malade, en s’attardant sur certaines situationscomplexes (bébé malformé, enfant de parents séparés, besoins des parents dontl’enfant est en soins palliatifs) et sur quelques pistes de réflexion autour deleur accompagnement. Nous terminerons en évoquant brièvement la question dudeuil et de son suivi.When children become seriouslyill, the profound and painful effects are not limited to the sick children;they also extend to the families. These families find themselves thrust intoacute emotional crises triggered by the threat of losing a child and by thechild’s, and the rest of the family’s questioning oftheir sense of immortality. This situation results in various experiencesand feelings (a search for meaning, sense of failure, anxiety, aggression,feelings of powerlessness and guilt, etc.) that inevitably have an impact on the children, theirfamilies, and their relationships with caregivers.Our experience of over 15 years in acute-carepediatrics has shown us that while a child’s capacity to face serious illnessvaries according to personal factors (personality, age, temperament), it alsodepends on parental and familial factors such as adaptability, communication,cohesion, and development. Based on transcriptions of several families’stories, we examine a number of parental and familial reactions to seriously illchildren, focusing in particular on certain complex situations (malformedinfant, child of separated parents, parental needs of children in palliativecare) and on approaches to providing support. We conclude by briefly broachingthe subject of grief and follow-up care