Situational context of women carriers of epilepsy

Objective: to reveal the perception of women with epilepsy facing the acquaintance with the disease and investigate the knowledge of the carriers on it. Methodology: case study with qualitative approach, carried out from April to June 2005, through the technique of focus group, semi-structured interview, and participant observation with four epileptic women assisted by the Family Health Strategy in Sinha Saboia de Sobral neighborhood, Ceara, Brazil, approved by the Committee of Ethics in Research Involving Human Subjects of Universidade Estadual Vale do Acarau in Sobral city, Ceará, Brazil, under the Recommendation 250/2005. Results: the information obtained favored the emergence of four categories: Women conceptualizing epilepsy; Response facing the diagnosis of epilepsy; Changes in the family after the diagnosis of epilepsy; The importance of family in the treatment of epilepsy, from the perspective of women. Conclusion: it was found that women lacked knowledge about epilepsy, sometimes they were involved with feelings of sadness, sometimes with resignation, and they expressed, after the diagnosis, feelings of concern and non-acceptance of the disease, stating that the family plays a key role in the treatment of this disease. It was felt, then, that there is a need to finally break free from the social stigma attached to the patients, who often hide from themselves. Descriptors: epilepsy; women; prejudice.RESUMOObjetivo: desvelar a percepção de mulheres portadoras de epilepsia diante da convivência com a doença e investigar o conhecimento das portadoras sobre ela. Metodologia: estudo de caso de abordagem qualitativa, realizado durante os meses de abril e junho de 2005, por meio da técnica de grupo focal, entrevista semiestruturada e observação participante com quatro epilépticas atendidas na Estratégia Saúde da Família do bairro Sinhá Sabóia de Sobral/CE, aprovado Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da Universidade Estadual Vale do Acaraú em Sobral/CE, com Parecer n. 250/2005. Resultados: as informações obtidas favoreceram o surgimento de quatro categorias: Mulheres conceituando epilepsia; Resposta diante do diagnóstico de epilepsia; Mudanças na família após o diagnóstico de epilepsia; A importância da família no tratamento da epilepsia, sob a óptica das mulheres. Conclusão: verificou-se que as mulheres apresentavam desconhecimento sobre a epilepsia, estavam envolvidas ora com sentimentos de tristeza, ora de conformação, expressaram, após o diagnóstico, sentimentos de preocupação e não aceitação da doença, afirmando a família ter papel fundamental no tratamento da doença. Percebeu-se, então, que se faz necessário romper definitivamente com o estigma social que acompanha os pacientes, que geralmente se escondem de si mesmos. Descritores: epilepsia; mulheres; preconceito.RESUMENObjetivo: poner de manifiesto la percepción de las mujeres con epilepsia delante de la convivencia con la enfermedady investigar el conocimiento de las portadoras sobre ella. Metodología: estudio de caso de abordaje cualitativa, realizado durante los meses de abril a junio de 2005, a través de la técnica de grupo focal, entrevista semi-estructurada y observación participante con cuatro epilépticas en la Estrategia de Salud de la Familia en el barrio de Sinhá Sabóia de Sobral, Ceará, Brasil, aprobado por el Comité de Ética en Investigación en Seres Humanos de la Universidade Estadual Vale do Acaraú en Sobral, Ceará, Brasil, con el Dictamen 250/2005. Resultados: las informaciones obtenidas favorecieron la aparición de cuatro categorías: Mujeres conceptualizando la epilepsia; Respuesta frente al diagnóstico de la epilepsia; Cambios en la familia después del diagnóstico de la epilepsia; La importancia de la familia en el tratamiento de la epilepsia, desde la perspectiva de las mujeres. Conclusión: se encontró que las mujeres presentaban desconocimiento sobre la epilepsia, estaban enredadas a veces con sentimientos de tristeza, a veces de resignacíon, expresaron, después del diagnóstico, los sentimientos de preocupación y no aceptación de la enfermedad, diciendo que la familia juega un papel clave en el tratamiento de la enfermedad. Se consideró, entonces, que es necesario romper finalmente con el estigma social asociado a los pacientes, que a menudo se esconden de si mismos. Descriptores: epilepsia; mujeres; prejuicio.