Open AccessEficacia de la creación de un programa de Escuela de pacientes en la detección de necesidades en pacientes con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante
Author(s) -
Helena García-Llana,
Ramón Peces Serrano,
Ma Paz Ruiz Álvarez,
María José Santana Valeros,
Ana Isabel Castillo Plaza,
C. Fernández,
Filomena Trocolí González,
Juan C. Julián-Mauro,
Emilio Cuesta,
Rafael Selgas Gutiérrez
Publication year - 2019
Publication title -
enfermería nefrológica/enfermería nefrológica
Language(s) - Spanish
Resource type - Journals
SCImago Journal Rank - 0.191
H-Index - 9
eISSN - 2255-3517
pISSN - 2254-2884
DOI - 10.4321/s2254-28842019000300008
Subject(s) - medicine , gynecology , humanities , art
Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante es una enfermedad renal crónica responsable del 10% de los casos de insuficiencia renal terminal. La participación y los grupos de apoyo entre iguales son herramientas que mejoran el bienestar, evitando complicaciones y retrasando el avance de la enfermedad. Objetivos: Detectar necesidades informativas, así como recursos de apoyo, en este grupo de pacientes mediante la puesta en marcha de una Escuela de Pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante.Material y Método: Se utilizó un diseño mixto (cuantitativo y cualitativo). El estudio se desarrolló mediante cuatro fases: 1) Grupo focal: pacientes con poliquistosis renal y sus cuidadores; 2) Selección de los pacientes expertos; 3) Elaboración de los contenidos del programa de la Escuela de pacientes con poliquitstosis renal autosómica dominante; 4) Pilotaje del programa.Resultados: Se detectaron necesidades de información referentes al tratamiento oral y al afrontamiento de la poliquistosis renal que no están cubiertas por los equipos de nefrología. Conclusiones: La Escuela de Pacientes ha demostrado ser una herramienta útil para detectar necesidades y recursos en pacientes con poliquistosis renal autosómica dominante que han de enfrentarse a una enfermedad crónica donde se requiere la participación del paciente para garantizar la adhesión al tratamiento.