Необходимост от унифицирано европейско законодателство, регулиращо използването на медицинска информация на пациенти с редки заболявания за изследователски цели

Цел на настоящата публикация е дискусия върху съществуващата законова рамка в различни европейски страни по отношение на използването на медицинска информация на пациенти с редки заболявания за изследователски цели. Проучени са научни публикации в достъпната специализирана литература, разглеждащи въпроси, свързани със законодателството относно събирането, съхранението, обработването и предоставянето на чувствителна информация по отношение на здравния статус на индивида. Налични са детайлни различия между нормативните документи, регулиращи използването на медицинска информация за изследователски цели в различните европейски страни. Въпреки това законовата рамка е единна в настояването си за респект и подкрепа на автономността на пациента. Съществува необходимост от унифициране на нормативните изисквания за използване на медицинска информация на регионално, национално и европейско ниво за изследователски цели в областта на редките болести.