Етични проблеми, свързани с епидемиологичните регистри за редки болести

Цел на настоящата публикация е дискусия върху основните етични акценти, свързани със създаването и функционирането на епидемиологични регистри за редки болести. Проучени са научни публикации в достъпната специализирана литература, разглеждащи въпроси относно етичните проблеми в областта на регистрите за редки заболявания. Основни етични акценти по отношение на регистрите са: необходимост от информирано съгласие за съхранение, обработване и обмен на лични данни на пациенти; запазване на конфиденциалостта по отношение на личната информация; прозрачност на дейностите в регистъра, контрол и разпореждане с наличната информация; собственост върху информацията и анализите, направени въз основа на нея. Съществува необходимост от нормативни изисквания за използване на здравна информация за изследователски цели. Такива нормативни изисквания трябва да има на регионално, национално и европейско ниво. Генерирана е идеята за създаване на кодекс за поведение на представителите на всички заинтересовани страни, които са свързани с този процес: пациентски организации, научни изследователи, отговорните за политическите решения и представителите на индустрията.