Impacto de los sistemas de salud y educación en la vivencia de una madre con un niño con síndrome de Down

Los niños con síndrome de Down presentan diversos problemas de salud, del comportamiento y del aprendizaje que requieren atención especial. Debido a ello tienen dificultades de recibir atención adecuada. De consecuencia formas de ineficiencia del sistema sanitario y educativo impactan a nivel personal y familiar. Sin embargo, en Perú existe un vacío de información de naturaleza empírica y cualitativa sobre este efecto en la vida de estos niños y sus padres. Empleando un análisis cualitativo de los contenidos de una entrevista a una madre se identificaron siete temas vinculados al impacto de estos dos sistemas: orientación y apoyo, ámbito laboral y condición de salud, relación con el sistema de salud, relación con la escuela, discriminación hacia las personas con discapacidad, cambio de perspectiva respecto a la discapacidad y comunicación no convencional. Los resultados evidencian que las formas de ineficiencia de los sistemas sanitario y educativo impactan negativamente en la vida de las personas con discapacidad y en sus familias. Este impacto afecta la vida familiar y laboral determinado las decisiones educativas y de salud. Igualmente, persisten todavía formas de no aceptación y modalidades de discriminación más o menos evidentes, no obstante los esfuerzos por la inclusión. Las actitudes negativas hacia la discapacidad pueden ser condicionadas por su severidad. De hecho, la aceptación de la discapacidad es un proceso en el que se modifica la percepción. En el mismo, es fundamental enfocarse en la persona y no simplemente en los límites de su condición.