Open AccessQualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica
Author(s) -
Marco Orsini,
Mariana Pimentel de Mello,
Desiree Lisieux,
Caroline P. Pássaro,
Marco Antônio Araújo Leite,
Anne Caroline Baldez,
Júlio Guilherme Silva,
Sara Lúcia Silveira de Menezes,
Fábio Henrique de Gobbi Porto,
Diones Machado,
Víctor Hugo Bastos,
M. Freitas,
Acary Bulle Oliveira
Publication year - 2001
Publication title -
revista neurociências
Language(s) - Portuguese
Resource type - Journals
eISSN - 1984-4905
pISSN - 0104-3579
DOI - 10.34024/rnc.2012.v20.8273
Subject(s) - medicine , humanities , gerontology , art
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada pela depleção progressiva dos motoneurônios superiores e inferiores, cuja mortalidade deve-se fundamentalmente às repercussões respiratórias. Os cuidadores de pacientes com ELA vivenciam pressões psíquicas extremas, desenvolvendo níveis significativos de sobrecarga, afetando-os em vários aspectos de suas vidas. Objetivo. Mensurar a qualidade de vida (QV) dos cuidadores de pacientes com ELA. Método. A pesquisa foi realizada no Serviço de Neurologia do Hospital Universitário Antônio Pedro e no Instituto de Neurologia Deolindo Couto, ambos no Rio de Janeiro. O estudo foi restrito a nove cuidadores selecionados. Uma entrevista foi realizada com questionário para identificação do cuidador e aplicação da escala SF-36. Resultados. As melhores pontuações foram obtidas nos domínios “capacidade funcional” e “limitação por aspecto físico”. As pontuações mais baixas corresponderam aos domínios “aspectos emocionais”, “aspectos sociais”, “vitalidade” e “saúde mental”. Discussão. A necessidade de atenção aos cuidadores de pacientes com ELA é cada vez mais premente, já que estes formam uma “unidade de cuidado”. Sua saúde psicológica ou estresse apresentam concordância considerável. Conclusão. Segundo o presente estudo, a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com ELA parece sofrer influências ao longo dos anos de acompanhamento.