Выйти за пределы «гетто»: стигма инвалидности и попытки ее преодоления

В научной литературе ведутся споры о существовании культуры или субкультуры инвалидности. Однако не вызывает сомнений, что у людей с ограниченными возможностями здоровья формируются особые стили жизни, обусловленные не только наличием того или иного заболевания или нарушений функций организма, но и восприятием инвалидности как социокультурного феномена в конкретном обществе, а также стигматизацией людей с инвалидностью как социальной группы. Опираясь на свои полевые материалы, а также тексты автобиографических сочинений, автор показывает, каким образом в России складывается социокультурное «инвалидное гетто» – замкнутая среда, в котором люди с ограниченными возможностями здоровья часто учатся, работают, общаются. Отмечается, что такой стиль жизни характерен прежде всего для инвалидов детства. В статье также рассматриваются жизненные стратегии тех, кто получил статус инвалида во взрослом возрасте и кто пытается выйти за пределы «замкнутой» среды. Автор видит причины подобного обособления в низком статусе людей с ограниченными возможностями здоровья, а также в стигматизации инвалидности, глубоко укорененной в российском обществе и культуре.There are scholarly discussions about the so-called disability culture / subcultures. However, nobody doubts that there are specific lifestyles of disabled persons determined not only by their illness, dysfunction or disability, but also by the perception of disability as a social and cultural phenomenon in various societies in particular historical and cultural contexts. These lifestyles are also much impacted by the stigmatization of disability which exists in many societies. The author examines problems of the so-called sociocultural “ghetto” for disabled people in Russia. Drawing on her field materials – texts of in-depth interviews and analysis of autobiographies, she demonstrates the process of construction of this subculture in which disabled people often live. This lifestyle is mostly typical for persons with innate disability. The author also investigates life experience of people with acquired disability who try to escape life in the “ghetto” and who experience other problems. E. Nosenko-Stein sees the cause of this “ghetto” construction in the stigmatization of disability, which is profoundly rooted in Russian society and culture.