Estratégias para manutenção da vida de adolescentes com necessidades especiais de saúde

Objetivo: Conhecer as estratégias de cuidado para a manutenção da vida de adolescentes com necessidades especiais de saúde a partir do discurso de familiares/cuidadores. Metodologia: Pesquisa qualitativa, descritiva com coleta de dados realizada em prontuários e entrevista semiestruturada com 35 familiares/cuidadores de adolescentes usuários do ambulatório de especialidades de um hospital universitário. As entrevistas foram submetidas a dupla transcrição e posteriormente a análise de discurso na corrente Pecheutiana. Resultados: O discurso dos familiares enfatizou as demandas de cuidados requeridas pelos adolescentes e as estratégias para a manutenção da vida. Muitas famílias precisaram se reestruturar em prol dos cuidados, adequar as atividades do cotidiano da família e percorrerem um longo itinerário em busca de cuidados especializados. Conclusões: As estratégias de manutenção da vida referem-se aos cuidados cotidianos, na realização de atividades de higiene, uso correto de medicamentos, cuidados com a alimentação, com o vestuário, na realização do hemoglicoteste e da sondagem vesical. Acredita-se que o vínculo com os profissionais e a educação em saúde são estratégias essenciais para a continuidade do cuidado com vistas a integralidade do cuidado destes adolescentes e suas famílias.