O entendimento dos pais sobre a doença crônica do filho e o planejamento de futuro

Doenças crônicas são aquelas que ultrapassam seis meses de duração ou quando não há propensão de cura. As doenças crônicas incapacitantes tornam o indivíduo impossibilitado de realizar atividades do cotidiano, como andar e falar. No momento que tais doenças acometem crianças há uma maior comoção e apreensão no âmbito de planejamento de vida futura, gerando expectativas nos pais/cuidadores. Cabe salientar a importância da boa comunicação da equipe interdisciplinar com a família com intuito de auxiliar na compreensão do caso clínico e seu prognóstico. O objetivo desta pesquisa foi desvendar a percepção dos pais sobre cronicidade das doenças de seus filhos, o entendimento das informações dadas pelas equipes, além do planejamento de futuro. Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa com 11 pais de 09 crianças que estiveram internadas na unidade de internação e terapia intensiva pediátrica de um hospital da região metropolitana de Porto Alegre, no período entre setembro e novembro de 2020. Os dados foram coletados através de entrevistas abertas semiestruturadas, e os resultados foram apresentados divididos em 04 categorias e submetidos à análise e comparação dos achados. Conclui-se que, de um modo geral, os pais entendem as informações passadas pela equipe de saúde, e quanto maior o período de internação melhor a aceitação do prognóstico. Na maioria dos casos os pais aceitam que a doença não terá cura, mas esperam e planejam melhoras significativas no quadro. Em 100% dos casos o maior desejo dos pais é estar com os filhos em casa.