Retrato de familiares acompanhantes de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil: Estudo transversal

O retinoblastoma é o tumor intraocular mais frequente na infância. Não está claro quem são os familiares acompanhantes dos pacientes, onde obtêm informações sobre a doença, nem a sua satisfação com as orientações fornecidas pelos profissionais de saúde. Assim, este estudo objetivou retratar os familiares de crianças e adolescentes com diagnóstico ou histórico de retinoblastoma quanto à aspectos sociodemográficos, às fontes de informação utilizadas sobre a doença, à satisfação com as orientações recebidas por profissionais sobre tal câncer, bem como analisar se existe associação entre estas variáveis. Tratou-se de um estudo transversal, descritivo-analítico, via web survey no Brasil, a partir de mídias sociais e análise por estatística descritiva-inferencial. Participaram 129 pessoas, com média de idade de 34,61 anos, predominantemente mães, do lar, com onze anos de escolaridade, renda familiar de até um salário mínimo e residentes principalmente no sudeste brasileiro. Dos respondentes, 65,12% afirmaram utilizar os sites da internet como fonte principal de informação. Quanto à satisfação com as orientações dos profissionais, predominaram notas elevadas, indicando alto contentamento com a atividade instrucional dos médicos e enfermeiros. Conclui-se, para além do retrato sociodemográfico alcançado, que os sites de internet foram a principal fonte de informação sobre o retinoblastoma e que houve alta satisfação referente às orientações fornecidas pelos profissionais. Houve associação entre a ocupação/profissão do lar do familiar com o uso de mídias sociais como fonte preferencial de informação sobre o retinoblastoma e também associação entre ser profissional autônomo e a satisfação com as orientações sobre a doença fornecidas pelos médicos.