Investigação da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com paralisia cerebral

Introdução: Alterações motoras frequentemente estão presentes e se relacionam com o desempenho funcional limitado nas atividades de vida diárias de crianças com Paralisia Cerebral (PC), exigindo a necessidade de ajuda total e/ou parcial de cuidadores, os quais tendem a assumir múltiplas responsabilidades, ocasionando cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse. Objetivo: Identificar a qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com PC nos centros de reabilitação neurofuncional da Grande Florianópolis/SC. Métodos: Estudo transversal, com cuidadores primários de crianças com PC que frequentam pelo menos um dos centros de reabilitação neurofuncional utilizando os seguintes instrumentos: Short Form Health (SF-36), Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Manual Ability Classification System (MACS) e a Parte I do Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Realizou-se análise descritiva, teste Shapiro Wilk e teste de Spearman com nível de significância quando p < 0,005. Resultados: Foram incluídos 32 cuidadores primários de crianças com PC. Observou-se predominância de crianças com PC do tipo quadriparesia espástica, com grave e moderado grau de funcionalidade, segundo o GMFCS (87%) e o MACS (54,4%), respectivamente. Nas atividades de vida diárias, um maior grau de comprometimento funcional foi proporcional a maior dependência e, portanto, maior necessidade de auxílio, especialmente relacionado ao autocuidado. Em relação a qualidade de vida, observou-se comprometimento na saúde física e consequentemente a diminuição na inserção social dos cuidadores. Conclusão: O nível de funcionalidade de crianças com PC foi proporcional a sua independência de seu desempenho nas atividades diárias, especialmente relacionado aos aspectos de autocuidado, porém a necessidade de auxílio para locomoção e/ou tarefas manuais não interferiram significativamente na qualidade de vida dos cuidadores.