“Enfrentei tudo sozinha” cuidado de adolescentes com necessidades especiais

Objetiva-se compreender o cotidiano de cuidadores familiares de adolescentes com necessidades especiais de saúde atendidos em ambulatório de especialidades. Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritiva desenvolvida no ambulatório referência no atendimento de adolescentes. Utilizou-se a leitura prévia de prontuários, associada a entrevista semiestruturada com 35 cuidadores familiares, transcritas e submetidas à análise de discurso Pecheutiana. Evidenciou-se o cuidado essencialmente feminino, algumas vezes compartilhado com outros membros da família. As estratégias de cuidado são consolidadas na busca por informações, na procura de auxílio nos serviços de saúde, no desenvolvimento de procedimentos. A sobrecarga materna foi evidenciada, o cotidiano de cuidados é permeado por estratégias construídas com o tempo por meio do saber da experiência feita. Sugere-se que o enfermeiro desenvolva uma abordagem ampliada sobre a rede que ampara e acolhe os adolescentes e sua família. O cuidado deve ser compartilhado por meio da troca de saberes, reflexão, dialogicidade e vínculo.Descritores: Família, Mãe, Saúde do Adolescente, Enfermagem. “I faced it all alone” care for teenagers with special needsAbstract: Objective is to understand the daily life of family caregivers of adolescents with special health needs attended in an outpatient clinic. This is a descriptive qualitative research developed at the reference outpatient clinic for adolescents. The previous reading of medical records was used, associated with a semi-structured audio interview recorded with 35 family caregivers, which were double transcribed and subjected to Pêcheux’s discourse analysis. The care is essentially feminine sometimes shared with other family members. Care strategies are consolidated in the search for information, in the search for help in health services, in the development of procedures. Maternal overload was evidenced, the daily care is permeated by strategies built over time through the knowledge of the experience made. We suggest that nurses develop an expanded approach to the network that supports and welcomes adolescents and their families. Care must be shared through the exchange of knowledge, reflection, dialog and bonding.Descriptors: Family, Mother, Adolescent Health, Nursing. “Lo enfrenté todo solo” atención a adolescentes con necesidades especialesResumen: El objetivo es comprender el día a día de los cuidadores familiares de adolescentes con necesidades especiales de salud atendidos en una clínica especializada. Se trata de una investigación cualitativa descriptiva desarrollada en la consulta externa de referencia para adolescentes. Se utilizó la lectura previa de historias clínicas, asociada a una entrevista semiestructurada con 35 cuidadores familiares, transcrita y sometida al análisis del discurso pecheutiano. Se evidenció el cuidado esencialmente femenino, en ocasiones compartido con otros miembros de la familia. Las estrategias de atención se consolidan en la búsqueda de información, en la búsqueda de ayudas en los servicios de salud, en el desarrollo de procedimientos. Se evidenció sobrecarga materna, el cuidado diario está impregnado de estrategias construidas en el tiempo a través del conocimiento de la experiencia realizada. Se sugiere que las enfermeras desarrollen un enfoque ampliado de la red que apoye y dé la bienvenida a los adolescentes y sus familias. El cuidado debe compartirse mediante el intercambio de conocimientos, la reflexión, el diálogo y la vinculación.Descriptores: Familia, Madre, Salud del Adolescente, Enfermería.