PESQUISA CLÍNICA, ÉTICA E DIREITO À SAÚDE

Durante a consulta pública realizada para atualização da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, em 2011, aproximadamente 1900 manifestações foram enviadas por prossionais do campo da biomedicina, pesquisadores de várias áreas e portadores de doenças raras e seus familiares. Dentre as críticas ao marco regulatório ético da realização de pesquisas envolvendo seres humanos no Brasil, destacam-se as quase trezentas declarações que expressaram a percepção de que um item especíco do documento desestimulava laboratórios farmacêuticos a realizarem pesquisas no Brasil e, portanto, eram prejudiciais ao acesso de pessoas com doenças raras a terapêuticas experimentais. A partir dessas interpelações à resolução, este trabalho reete sobre as justaposições entre participação em estudos cientícos e acesso a tratamentos e como tais aproximações desaam pressupostos bioéticos de proteção. À luz desse caso, busca-se caracterizar estratégias emergentes de bioativismo cientíco no Brasil que, mediadas pela noção de direito à saúde, enredam diversos atores sociais em demandas coletivas relacionadas à produção, regulamentação e prática cientícas.