MAPA FALANTE DE CRIANÇAS COM NECESSIDADES ESPECIAIS NA VOZ DE MÃES CUIDADORAS

Objetivo: descrever a rede de apoio institucional acessada por crianças com necessidades especiais de saúde na voz de mães cuidadoras. Método: pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvida com mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde, usuárias de uma Policlínica Infantil localizada na fronteira oeste do Brasil. O estudo foi desenvolvido por meio da dinâmica de criatividade e sensibilidade Mapa Falante, com a metáfora do desenho para a produção dos dados. A produção dos dados foi realizada no espaço domiciliar, as falas foram áudio gravadas, transcritas e analisadas por meio da análise de discurso pecheutiana. Resultados: na perspectiva das mães cuidadoras as crianças que possuem necessidades especiais de saúde necessitam de uma ampla rede de apoio social, representada pelas redes institucionais e sociais que fazem parte do dia a dia de seus filhos. No discurso dessas mulheres observou-se ainda a dificuldade de inclusão das crianças na sociedade, devido a presença dos tabus sociais da necessidade especial de cuidados a saúde. As mães são cuidadoras principais, exclusivas e os cuidados em alguns momentos é compartilhado com outros membros do núcleo familiar. Conclusões: o cuidado solitário, compartilhado em alguns momentos é evidenciado no discurso das mães cuidadoras. A dificuldade de inserção da criança na escola, a diversidade de serviços de saúde requeridos também aparecem na produção artística e nas enunciações dessas mulheres. O discurso denota a importância dos cuidados de enfermagem, para o preparo da família dessas crianças para a continuidade dos cuidados no espaço domiciliar.