Cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington: perspectivas desde la atención primaria de salud.

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora, hereditaria, caracterizada por  síntomas progresivos motores, cognitivos y psiquiátricos, los cuales aparecen mayormente durante la vida adulta. Su curso clínico produce   consecuencias físicas, emocionales, cognitivas, sociales y económicas graves en el paciente y cuidadores. Su prevalencia a nivel mundial se estima en 7-10 por 1 habitantes pero, en la zona del Valle de Cañete en nuestro país, se estableció en más de 40 por 100,000. Actualmente no existe cura para la EH; sin embargo, se dan opciones terapéuticas para el alivio de  síntomas con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Es en este rubro donde radica la importancia de los Cuidados Paliativos,  definidos por la Organización Mundial de la Salud como un enfoque de atención que, mediante medidas de prevención y alivio del sufrimiento, asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales. A pesar del impacto que genera esta patología en nuestra población, nuestro país carece de recursos suficientes para el tratamiento integral de los pacientes. Mejorar la atención al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formación de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiación para la atención y desarrollo de políticas pertinentes.