Desenvolvimento de Instrumento em Doenças Raras: Acesso à Saúde e ao Suporte Social

Introdução: A condição crônica degenerativa relacionada às Doenças Raras (DR) é permeada por processos sociais e de acesso à saúde complexos, cuja compreensão exige avaliação na perspectiva dos acometidos. Objetivo: Construir um instrumento que possibilite avaliar a percepção do acesso à saúde e ao suporte social destinado aos acometidos por DR. Métodos: Estudo de desenvolvimento de um instrumento embasado no modelo proposto por Luiz Pasquali. Resultados: Após análise fatorial, o resultado final que mostrou evidências preliminares de validação foi um instrumento com quatro domínios: Recursos de Saúde, Recursos Financeiros, Aspectos Sociais e Aspectos Individuais, com 10 itens. Considerações finais: O instrumento final desenvolvido reuniu evidências de validade, revelando qualidade dos itens em representar os conceitos subjacentes a cada domínio. Por meio de suas propriedades psicométricas, o instrumento mostrou que tem representatividade no que concerne à percepção do acometido por DR quanto ao seu acesso à saúde e ao suporte social.