Atención de pacientes con errores innatos del metabolismo durante la pandemia de COVID-19 en México: importancia de la telemedicina

OBJETIVO: Comunicar los desenlaces de la experiencia con la aplicación de algunas herramientas básicas de telemedicina para la atención de pacientes con errores innatos del metabolismo durante la pandemia de COVID-19 y describir la atención presencial llevada a cabo en el mismo periodo, en un centro pediátrico de tercer nivel de atención.MATERIALES Y MÉTODOS: Estudio retrospectivo de pacientes con errores innatos del metabolismo que recibieron atención presencial o mediante herramientas remotas (correos electrónicos o mensajería instantánea por Whats App®) en el Laboratorio de Errores Innatos del Metabolismo y Tamiz del Instituto Nacional de Pediatría, del 23 de marzo al 23 de julio del 2020.RESULTADOS: Se atendieron 117 pacientes con 26 diferentes errores innatos del metabolismo. Se otorgaron 97 consultas presenciales y se enviaron 308 correos electrónicos y 137 mensajes telefónicos. Solo se registró una descompensación metabólica severa en un paciente con acidemia propiónica, que requirió internamiento urgente. No ocurrió ninguna defunción. Siete pacientes fueron de primera vez, 4 de ellos llegaron por tener tamiz neonatal anormal; todos llegaron tardíamente (4-9 meses de edad). Los principales obstáculos detectados para brindar la atención mediante telemedicina fueron la carencia de la plataforma informática respectiva en la institución y de computadoras con internet por parte de los pacientes.CONCLUSIÓN: Los desenlaces señalan las ventajas de algunas de las herramientas de la telemedicina y revelan la necesidad de contar con una plataforma moderna de telesalud institucional que permita atender e instruir a los pacientes y capacitar al personal de salud implicado en la atención de enfermos con algún error innato del metabolismo.