Open AccessCalidad de vida en familias con personas con síndrome de Angelman
Author(s) -
Esther Moraleda Sepúlveda,
Patricia López Resa,
Soraya Delgado Matute,
Romina Frontera,
Estela Cañadas Camacho
Publication year - 2021
Publication title -
infad
Language(s) - Spanish
Resource type - Journals
eISSN - 2603-5987
pISSN - 0214-9877
DOI - 10.17060/ijodaep.2021.n1.v1.2064
Subject(s) - humanities , persona , angelman syndrome , psychology , philosophy , biochemistry , chemistry , gene
El Síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad rara caracterizada por discapacidad intelectual grave, retraso en el desarrollo, ausencia de habla o habla mínima, microcefalia, ansiedad, disfunciones motoras, marcha atáxica y deficiencias en las relaciones sociales. Sus características hacen que estas personas necesiten de intervención de varios especialistas clínicos y educativos a lo largo de su vida. El objetivo de este estudio fue conocer el nivel de calidad de vida que describían las familias de esta población. La muestra estuvo compuesta por 7 familias con hijos con Síndrome de Angelman de entre 4 y 16 años que fueron evaluadas a través de la Escala Kidslife. Los datos encontrados indician que el grado de dependencia limita ciertas características de la vida de la persona con Síndrome de Angelman y que esto repercute directamente en el nivel de calidad de vida que describen las familias en todos los niveles. Estos resultados nos llevan a analizar las implicaciones sociales y emocionales que pueden tener para las familias y para su entorno.