Repercusiones biopsicosociales en los padres que tienen un hijo con hemofilia

Recibir el diagnóstico de un padecimiento crónico en familia trae consigo cambios y repercusiones drásticas. La hemofilia es una enfermedad hemorrágica crónica hereditaria que necesita de cuidados específicos. El objetivo de este trabajo fue analizar y describir el impacto familiar multidimensional del diagnóstico de hemofilia en pacientes pediátricos en un grupo de progenitores. Participaron 20 padres (10 varones y 10 mujeres), respondiendo el instrumento PedsQL™ 2.0, Módulo de Impacto familiar desarrollado por Varni et al. (2004). Las puntuaciones generales bajas indican una afectación biopsicosocial de los padres; el área más afectada es la de preocupación y las principales repercusiones físicas son insomnio, dolores de cabeza y de estómago. Es necesario evidenciar estos problemas y diseñar programas de atención integral para padres.