Narrativas de Madres acerca de las concepciones y prácticas del cuidado en la primera infancia con discapacidad y su incidencia en la calidad de vida en la localidad de San Cristóbal

Este artículo es el resultado de la investigación desarrollada en la localidad cuarta San Cristóbal de la ciudad de Bogotá. El objetivo de esta fue comprenderlas concepciones y prácticas de madres acerca del cuidado de niños y niñas con discapacidad en primera infancia y como estas inciden en la calidad de vida de sus familias; a partir de narrativas que permitieron una interpretación significativa y reflexiva sobre la vida cotidiana de las cuidadoras de estas familias que están en constante búsqueda de la garantía de los Derechos Humanos. La investigación fue de carácter cualitativo con enfoque histórico hermenéutico, se realizaron cinco entrevistas semiestructuradas con madres cuidadoras, quienes construyeron sus narrativas a partir de las concepciones y prácticas del cuidado de los niños y niñas con discapacidad, y su incidencia en la calidad de vida. Para comprender las concepciones de las cuidadoras se utilizaron como referentes teóricos a Nussbaum y Sen (1998) y su definición de Calidad de Vida. Asimismo se retoma a Schalock y Verdugo (2011), quienes definen la categoría de Bienestar. Finalmente Nussbaum (2005), que a  partir de habilidades: habilidad para un examen crítico de uno mismo y de las propias tradiciones, la destreza que debe poseer el ciudadano y la imaginación narrativa, a partir de la cual se logra comprender las particularidades de cada una de las familias. Dentro de las conclusiones se destaca la sobrecarga del cuidado que las madres deben asumir como único miembro de la familia que asume el cuidado de niños y niñas con discapacidad, lo que implica que ellas dejen de lado su desarrollo personal, laboral, social, encontrando barreras actitudinales que condicionan y pareciera determinar la calidad de vida.