Το ψυχικό-συναισθηματικό φορτίο των φροντιστών των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μια χρόνια απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος που προσβάλλει 2,5 εκατομμύρια περίπου άτομα παγκοσμίως και αποτελεί την πιο συχνή αιτία αναπηρίας εξαιτίας νευρολογικών αιτίων σε νέους ενήλικες. Μισοί εκ των ασθενών χρειάζονται μπαστούνι για να περπατήσουν μετά από 15 έτη και θα έχουν μείνει άνεργοι μετά από 10 έτη. Περίπου 30% των ασθενών έχουν ανάγκη από βοήθεια στο σπίτι και στο 80% από αυτούς η βοήθεια παρέχεται από τα μέλη της οικογένειας, ο/η σύντροφος ή σύζυγος στην πλειοψηφία των περιπτώσεων. Η υποστήριξη που παρέχουν οι φροντιστές περιλαμβάνει μεταξύ άλλων την προσωπική φροντίδα των ασθενών, φροντίδα της κατοικίας, βοήθεια για τη μετακίνηση και την αναψυχή του ασθενούς. Οι φροντιστές διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στο να παραμείνουν οι ασθενείς στην κοινότητα. Με το πέρασμα του χρόνου και εξαιτίας του απρόβλεπτου της πορείας της νόσου, η φροντίδα των ασθενών γίνεται σωματικά και ψυχολογικά δυσβάσταχτη για τους φροντιστές. Έμφαση πρέπει να δίνεται και στην κατάσταση των φροντιστών, γιατί αποτελούν τους λεγόμενους «κρυφούς ασθενείς» από την ευεξία των οποίων εξαρτάται και αυτή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση. Εκατόν τριάντα ένας φροντιστές και οι αντιστοιχούντες σ’ αυτούς ασθενείς εντάχθηκαν στη μελέτη (μέση ηλικία φροντιστών: 51.2±12.8, 53.4% εξ αυτών ήταν άντρες, χρόνια φροντίδας:10.0±6.3). Εκτιμήθηκε η ποιότητα ζωής (με τη χρήση της κλίμακας SF-36), η κόπωση (με τη χρήση της κλίμακας του Krupp για τη βαρύτητα της κόπωσης-FSS) το στρες και η κατάθλιψη των φροντιστών (με την κλίμακες του Kingston για το στρες των φροντιστών και με την κλίμακα Hamilton για την κατάθλιψη αντίστοιχα). Η εκτίμηση του βαθμού αναπηρίας των ασθενών πραγματοποιήθηκε με την κλίμακα EDSS (Kurtzke Expanded Disability Status Scale). Χρησιμοποιήσαμε μοντέλα γραμμικής παλινδρόμησης για τη διερεύνηση πιθανών συσχετίσεων μεταξύ των ευρημάτων στις προαναφερθείσες κλίμακες και πολυπαραγοντικά μοντέλα παλινδρόμησης για την εκτίμηση συσχετίσεων της κόπωσης των φροντιστών με χαρακτηριστικά τους (ηλικία, φύλο, είδος συγγένειας με τον ασθενή, διάρκεια φροντίδας, επάγγελμα, εισόδημα, μορφωτικό επίπεδο και με τη βαρύτητα της νόσου). Στην ανάλυση γραμμικής παλινδρόμησης, η κόπωση των φροντιστών βρέθηκε ότι συσχετίζεται θετικά με το στρες και αντιστρόφως με τη σωματική και ψυχική τους ευεξία. Παρομοίως, το στρες των φροντιστών βρέθηκε ότι συσχετίζεται θετικά με την κατάθλιψη και αντιστρόφως με τη σωματική και ψυχική τους ευεξία. Τέλος, η κατάθλιψη συσχετίζεται αντιστρόφως με τη σωματική και ψυχική ευεξία του φροντιστή. Στην πολυπαραγοντική ανάλυση παλινδρόμησης η κατάθλιψη των ασθενών συσχετίζεται αντίστροφα με το μορφωτικό τους επίπεδο (συντελεστής= -1.88; 95%CI -3.16, -0.61; p=0.004) και θετικά με το βαθμό αναπηρίας τους (συντελεστής=1.04; 95%CI: 0.49, 1.59; p<0.001). Σε αντίθεση με τους φροντιστές, τα καταθλιπτικά συμπτώματα των ασθενών συσχετίζονται ανεξάρτητα με τα αντίστοιχα των φροντιστών, δηλαδή η κατάθλιψη των φροντιστών επιβαρύνει την κατάθλιψη των ασθενών ενώ δε συμβαίνει το αντίθετο: η κατάθλιψη των ασθενών δεν επιδεινώνει την κατάθλιψη των φροντιστών (συντελεστής=0.29; 95%CI: 0.11, 0.47; p=0.002). Συμπερασματικά, η κόπωση, το στρες και η κατάθλιψη των φροντιστών συσχετίζονται αντίστροφα με την σωματική και ψυχική τους κατάσταση ενώ η κόπωση συσχετίζεται ανεξάρτητα με το μορφωτικό επίπεδο, το ιστορικό άλλης χρόνιας νόσου στον φροντιστή ή σε άλλο μέλος της οικογένειας και με τη βαρύτητα της αναπηρίας του ασθενούς με πολλαπλή σκλήρυνση Οι ασθενείς με ΠΣ φαίνεται να παρουσιάζουν υψηλότερα ποσοστά καταθλιπτικού συναισθήματος και πτωχότερη ποιότητα ζωής σε σχέση με τους φροντιστές τους. Η ύπαρξη δομών στήριξης ασθενών με ΠΣ και των φροντιστών τους κρίνεται αναγκαία.