Διερεύνηση της επίδρασης της λειτουργικότητας-ανικανότητας των πασχόντων από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ) στην ποιότητα ζωής

Σκοποί και στόχοι: Σκοποί της παρούσας ερευνητικής εργασίας ήταν η εκτίμηση του επιπέδου ανικανότητας (οριζόμενη σύμφωνα με το εννοιολογικό πλαίσιο που καθορίζει η διεθνής ταξινόμηση για την λειτουργικότητα) και η ανάδειξη συγκεκριμένων τομέων της λειτουργικότητας που οι πάσχοντες από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ) αντιμετώπιζαν τους μεγαλύτερους περιορισμούς, καθώς και η διερεύνηση της σχέσης της εκτιμηθείσας ανικανότητας με την ποιότητα ζωής (ΠΖ) και τα χαρακτηριστικά του υπό μελέτη πληθυσμού ασθενών.Επιπρόσθετα, οι επιμέρους στόχοι που τέθηκαν αφορούσαν την περιγραφή των ανησυχιών του ίδιου πληθυσμού και την καταγραφή των αρνητικών επιδράσεων που ασκεί στους οικείους φροντιστές το βάρος των απαιτήσεων της φροντίδας των πασχόντων, καθώς και η διερεύνηση της σχέσης της ανάμεσα στο επίπεδο ανησυχίας των πασχόντων και στην επιβάρυνση των φροντιστών με τα χαρακτηριστικά του αντίστοιχου υπό μελέτη πληθυσμού.Υλικό και Μεθοδολογία έρευνας: Η μελέτη διήρκεσε τρία χρόνια (2013-2016) και περιελάμβανε 200 ασθενείς (52% ελκώδη κολίτιδα (ΕΚ)) και 181 φροντιστές από ένα τριτοβάθμιο κέντρο αναφοράς στην κεντρική Ελλάδα. Η αναπηρία αξιολογείται χρησιμοποιώντας την έκδοση 36 ερωτήσεων του ερωτηματολογίου World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). Η ΠΖ των φροντιστών αξιολογήθηκε με την Short Form survey (SF-36), ενώ των πασχόντων με το ερωτηματολόγιο SF-36 και το Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Οι ανησυχίες των πασχόντων και οι αρνητικές επιδράσεις της φροντίδας στην υγεία των οικείων φροντιστών αξιολογήθηκαν χρησιμοποιώντας την βαθμονομημένη κλίμακα των ανησυχιών των πασχόντων από ΙΦΝΕ ( Rating Form of IBD patient Concerns-RFIPC) και το ερωτηματολόγιο αυτοαξιολόγησης "Πώς είσαι;" ( caregiver self-assessment questionnaire “How Are You ?”- CSAQ) της Αμερικανικής Ιατρικής Εταιρείας , αντίστοιχα. Η μετάφραση του RFIPC και της CSAQ και η επακόλουθη αξιολόγηση των ιδιοτήτων μέτρησης πραγματοποιήθηκαν βάσει των διεθνών συστάσεων που προέκυψαν κατόπιν ομοφωνίας αναφορικά με την επιλογή των εργαλείων μέτρησης της υγείας (consensus based standards for the selection of the health measurement instruments- COSMIN). Η ανεξάρτητη επίδραση των χαρακτηριστικών του αντίστοιχου υποπληθυσμού συμμετεχόντων στην ολική ανικανότητα, στις ανησυχίες και στην επιβάρυνση των φροντιστών αξιολογήθηκε με γραμμική παλινδρόμηση.Αποτελέσματα: Οι ασθενείς με νόσο του Crohn (ΝΚ) εμφάνιζαν μεγαλύτερη ολική ανικανότητα σε σύγκριση με εκείνους που έπασχαν από ΕΚ (19,22 έναντι 15,01, p = 0,001), με τις υψηλότερες βαθμολογίες να σημειώνονται στους τομείς των σχέσεων, των δραστηριοτήτων ζωής και της συμμετοχής. Η ανικανότητα συνδεόταν αρνητικά με την ΠΖ (p 0,8, p = 0,001) στους φροντιστές. Η ενεργός νόσος (β = 0,521, p = 0,001), η νοσηλεία των φροντιζομένων στην κλινική (β = 0,250, p = 0,001) και η έλλειψη άλλου φροντιστή (β = 0.124, p = 0.027) σχετίζονταν ανεξάρτητα με την αυξημένη ανάγκη των φροντιστών για ανακούφιση από την φροντίδα.Συμπεράσματα: Λαμβάνοντας υπόψη τους πιθανούς περιορισμούς της παρούσας μελέτης,1. Οι ασθενείς με ΝΚ συναντούσαν περισσότερους περιορισμούς στην καθημερινή τους ζωή σε σύγκριση με εκείνους που έπασχαν από ΕΚ, ειδικά στους τομείς των σχέσεων, των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής,2. εκτός από τους παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο, τα κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά σχετίζονταν αρνητικά με την ολική ανικανότητα των πασχόντων,3. ο καθορισμός του προφίλ των λειτουργικών περιορισμών των ασθενών με ΙΦΝΕ δύναται να έχει ιδιαίτερη σημασία για τους επαγγελματίες υγείας κατά το σχεδιασμό και την οργάνωση παρεμβάσεων που έχουν ως στόχο τη βελτίωση ή την πρόληψη της σχετιζόμενης με τα ΙΦΝΕ ανικανότητας,4. οι ελληνικές εκδόσεις του RFIPC και του CSAQ είναι έγκυρες και αξιόπιστες και μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικές μελέτες,5. ανησυχίες που σχετίζονται με την άγνωστη φύση της νόσου, την απώλεια αυτοέλεγχου, την πρόσβαση στην ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, τις παρενέργειες της θεραπείας και το ενεργειακό επίπεδο κυριάρχησαν στον πληθυσμό των ασθενών μας,6. εκτός από την ενεργό νόσο, το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης, η αγαμία και η ολική απασχόληση βρέθηκε ότι σχετίζονται με υψηλότερα επίπεδα ανησυχιών στον πληθυσμό μας, υποδεικνύοντας πιθανές ομάδες-στόχους για μελλοντικές παρεμβάσεις,7. υψηλό ποσοστό των φροντιστών είχε επηρεαστεί αρνητικά από την εμπειρία της φροντίδας, με παρόμοιο ποσοστό να έχει ανάγκη υποστήριξης και να βιώνει υψηλό στρες,8. οι υποτροπές της νόσου, η νοσηλεία των φροντιζομένων και η απουσία άλλου φροντιστή σχετίστηκαν με αυξημένη επιβάρυνση των φροντιστών,9. η υποστήριξη των οικείων φροντιστών δύναται, όχι μόνο να μειώσει το επίπεδο του στρες που βιώνουν, αλλά και να βελτιώσει το επίπεδο ευεξίας και την ΠΖ.