Epidermólise bolhosa: suas repercussões restritivas na vida diária do paciente

Objetivo: abordar aspectos clínicos, diagnósticos e terapêuticos dessa patologia, para compreender como essa doença limita os pacientes e afeta a sua qualidade de vida, sendo um assunto ainda pouco estudado e, por isso, escolhido para contribuir na divulgação de informações esclarecedoras. Métodos: dessa forma, foi elaborada uma revisão de literatura narrativa crítica, selecionando artigos das seguintes bases de dados: LILACS (Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde), PubMed e SciELO (Scientific Electronic Library Online), entre os anos de 2005 e 2018. Os descritores usados foram: “Epidermólise Bolhosa” e “Epidermolysis Bullosa” Resultados: os resultados mostram que os pacientes portadores da EB convivem com vários sintomas restritivos, envolvendo manifestações cutâneas e extracutâneas. O prurido e a dor localizada, devido à fragilidade das lesões, incapacitam as atividades diárias. A estenose do esôfago gera dificuldade para a deglutição dos alimentos, causando um estado de má nutrição, que culminará em uma cadeia de complicações metabólicas. As bolhas, ao se romperem, contribuem para a instalação da anemia ferropriva. As infecções ocorrem pela perda da barreira do estrato córneo, tornando esse indivíduo sempre vulnerável. A mão em forma de luva de boxe (deformidade de Mitten) impede a sensação tátil e favorece atos discriminatórios. Somado a isso, o componente psicológico é muito afetado, desde o diagnóstico, pela impossibilidade de cura e complexidade da patologia, até as restrições enfrentadas, a autoaceitação da imagem corporal e o preconceito. Conclusão: o estigma social e as alterações múltiplas na pele, bem como a baixa expectativa de vida configuram-se como fatores limitantes da EB, necessitando de ações de assistência e preventivas mais efetivas para minimizar os efeitos dessa afecção.