Psychosocial Dimensions of Epilepsy: A Review of the Literature

Summary: The literature on psychosocial dimensions of epilepsy has been reviewed utilizing the framework developed by Dodrill et al. (Epilepsia 1980;21:123‐35). Factors considered were family background, emotional adjustment, interpersonal adjustment, vocational adjustment, financial status, adjustment to seizures, and medicine and medical management. The published studies highlighted a number of issues and sometimes rendered varying and contradictory conclusions. In general, epilepsy fosters certain reactions in family members. If negative, these reactions may be detrimental to the person with epilepsy. The association between specific emotional adjustment factors and epilepsy is not conclusive. Studies have been published which support as well as refute this association. Studies indicate that persons with epilepsy experience lower rates of marriage and more sexual difficulties than do nonepileptic persons. Studies report greater unemployment and underemployment in epileptic persons than in the population at large. Studies suggest that some persons with epilepsy manifest an attitude of nonacceptance of self. Some are reluctant to disclose their disability to others. The studies also indicate the presence of a discriminatory attitude by some nonepileptic persons toward epileptic persons. Several factors are associated with successful medical management of epilepsy. The emphasis in research studies with regard to psychosocial aspects of epilepsy focuses predominantly on individual deficiencies rather than on strengths and abilities. RÉSUMÉ Les auteurs ont revu la litérature portant sur les dimensions psychosociales de l'épilepsie en utilisant le cadre developé par Dodrill et al (Epilepsia 1980;21:123‐35). Les facteurs suivants ont étéévalués: contexte familial, ajustement émotionnel, ajustement interpersonnel, ajustement professionnel, niveau pécuniaire, ajustement aux crises, prise en charge médicamenteuse et médicale. Les travaux publicés soulignent différents points et fournissent des conclusions variées et souvent divergentes. En général, l'existence d'une épilepsie entraîne certaines réactions de la part de l'entourage familial. Si ces réactions sont négatives, elles peuvent gêner le patient épileptique. L'association de certains facteurs d'ajustement émotionnel avec l'épilepsie ne permet pas de conclusion tranchée, car certaines études concluent a l'existence d'un lien, d'autres non. Certains travaux indiquent que les épileptiques se marrient moins et rencontrent davantage de difficultés sexuelles que les non‐épileptiques. D'autres travaux montrent que le sous‐emploi ou le chômage sont plus développés chez les épileptiques que dans la population générale. D'autres travaux suggèrent que certains épileptiques manifestent une attitude de non‐acceptation d'eux‐mêmes. Certains malades se refusent à faire état de leur handicap devant les autres. Les travaux montrent qu'il existe une attitude de discrimination envers les épileptiques de la part de certains non‐épileptiques. De nombreux facteurs contribuent au succès de la prise en charge médicale des épileptiques. La recherche portant sur les aspects psychosociaux de l'épilepsie porte principalement sur les déficits, plutôt que sur les capacityés et les possibilityés. RESUMEN La información que aparece en la literatura acerca de la dimensión psicosocial de la epilepsyía ha sido revisada utilizando el método desarrollado por Dondril y colaboradores (Epilepsia 1980;21:123‐35). Los factores considerados fueron: antecedent es familiares, adaptación emocional, adaptación interpersonal, adaptación vocacional, situación financiera, adaptación a los ataques y el manejo médico de la situación así como los medicamentos administrados. Los estudios publicados hacen énfasis en ciertos aspectos y, con frecuencia, conducen a conclusiones contradictorias y variadas. En general, la presencia de epilepsía produce ciertas reacciones en los miembros de la familia. Si son negativas, estas reacciones pueden ser perturbadoras para la persona que padece epilepsyía. La asociación entre los factores específicos de adaptación emocional y epilepsyía no es concluyente. Los estudios que han sido publicados apoyan al mismo tiempo que rechazan esta asociación. Estos estudios indican que las personas con epilepsyía se casan menos y tienen dificultades sexuales más intensas que los no‐epilépticos. Los estudios también reflejan una situación de mayor desempleo y de empleos de menor categoría en personas epilépticas que en la población en general. Todos estos estudios sugieren que algunas personas con epilepsía manifiestan una actitud de rechazo del yo y no comunican su anomalía a otras personas. Además, los estudios indican la presencia de una actitud discriminatoria de algunas personas no‐epilépticos. Existe un cierto número de factores asociados a un manejo médico apropiado de la epilepsía. El énfasis en la investigación acerca de los aspectos psicosociales de la epilepsía se centra predominantemente en deficiencias individuates, más que en la fortaleza o en las habilidades. ZUSAMMENFASSUNG Die Literatur über die psychosoziale Dimension der Epilepsie wurde gemäß den von Dodrill entworfenen Rahmenbedinungen noch einmal gesichtet (Epilepsia 1980;71:123‐35). Berücksichtigte Faktoren waren: familiärer Hintergrund, emotionale Anpassung, zwischenmenschliche Anpassung, Arbeitsfähigkeit, finanzieller Status, Einstellung zu den Anfällen sowie Medizin und ärztliches Vorgehen. Die veröffentlichten Arbeiten verfolgten eine Vielzahl von Themenkomplexen mit teilweise unterschiedlichen und gegensätzlichen Konklusionen. In der Regel ruft die Epilepsie bei Familienmitgliedern bestimmte Reaktionen hervor. Sind diese negativ, so können sie sich für die epileptische Person negativ auswirken. Der Zusammenhang zwischen spezifischen emotionalen Anpassungsfaktoren und der Epilepsie ist nicht schlüssig. Es gibt ebenso Arbeiten die den Zusammenhang unterstützen als auch widerlegen. Anfallkranke heiraten weniger häufig und lassen mehr sexuelle Schwierigkeiten als Gesunde erkennen. Die Untersuchungen zeigen eine groβe Arbeitslosigkeit oder Unterbeschäftigung bei Anfallskranken verglichen mit der Gesamtpopulation. Die Vermutung ist zulässig, daβ manche Anfallspatienten über wenig Selbstakzeptanz verfügen. Viele versuchen ihre Behinderung anderen gegenüber zu verbergen. Die Untersuchungen belegen ferner, das diskriminierende Ver‐halten von manchen Gesunden gegenüber Anfallskranken. Eine Vielzahl von Faktoren wird durch die erfolgreiche medizinische Behand‐lung der Epilepsie beeinfluβt. Der Forschungsschwerpunkt bei psychosozialen Fragen liegt meistens bei individuellen Schwierigkeiten und nicht bei den Stärken oder positiven Fähigkeiten.