MEASURING PROCESSES OF CAREGIVING TO PHYSICALLY DISABLED CHILDREN AND THEIR FAMILIES. I: IDENTIFYING RELEVANT COMPONENTS OF CARE

SUMMARY This study was undertaken to determine the relative importance of components of caregiving for children with developmental disabilities. Health‐care professionals and parents rated the importance and relative priority of 22 aspects of caregiving. Among the seven highest‐ranked aspects of care, both parents and professionals identified Parent involvement, Education/information, Treatment, Accessible/available care and Co‐ordination. Parents also ranked Continuity/consistency and Family‐centred care as being particularly important to them. The components' relevance to the organization of services for children with disabilities and their application to further studies of processes of care‐giving are discussed. RÉSUMÉ Mesure des processus de soins chez les enfants handicapés physiques et leurs families. I: Identification des composantes de soins Cette étude a été entreprise pour déterminer l'importance relative des diverses omposantes de soins pour les enfants présentant des troubles de développement. Des professionnels de santé et des parents classèrent par priorité, 22 aspects de soins. Parmi les sept aspects placés en priorité, les parents et les professionnels classèrent l'implication des parents, l'éducation/information, le traitement, l'accès et la disponibilité des soins et la coordination. Les parents classèrent également très bien la continuité/cohérence et les soins centrés sur la famille. La validité de ces composantes pour l'organisation des services pour enfants atteints d'incapacité, leurs applications lors d'études ultérieurs sur les processus de soins sont discutés. ZUSAMMENFASSUNG Bewertung verschiedener Parameter der Betreuung von körperlich behinderten Kindern und ihren Familien. I: Festlegung relevanter Alterskomponenten Diese Studie hatte das Ziel, die Bedeutung von verschliedenen Teilbereichen der Betreuung für die Kinder mit entwicklungsbedingten Behinderungen zu untersuchen. Gesundheitsfürsorger und Eltern haben eine Prioritätenliste von 22 Betreuungsschwerpunkten aufgestellt. Als die sieben wichtigsten Parameter wählten Eltern und Fürsorger gleichermaßen die Einbindung der Eltern, Erziehung/Information, Behandlung, zugängliche/verfügbare Pflegeberatung und Koordination. Die Eltern Brachten außerdem zum Ausdruck, daß Kontinuität/Übereinstimmung und in die Familie eingebundene Betreuung für sie besonders wichtig seien. Die Bedeutung dieser Komponenten für die Organisation zur Betreuung von Kindern mit Behinderungen sowie ihre Anwendung bei weiteren Studien über Parameter der Betreuung werden diskutiert. RESUMEN Medición de los procesos de los cuidados administrados a nin̄osminus válidos y sus familias. I: Identificación de los componentes relevantes según la edad Este estudio se llevó a cabo para determinar la importancia relativa de los componentes de los cuidados dados a nin̄os con anomalías del desarrollo. Los profesionales de la salud y los padres establecieron una graduación de importancia relativa prioritaria de 22 aspectos de los cuidados prestados. Entre los sjete aspectos de cuidado más puntuados, tanto los padres como los profesionales de la salud incluyeron la intervención de los padres, educación/información, tratamiento, cuidado accesible/posible y coordinación. Los padres también evaluaron como fåctores de especial importancia para ellos la continuidad consístenci de la familia y el hecho de ser la familia el centro de los cuidados. Se discute la relevancia de los compomentes de la organización de los servicios para nin̄os con incapacidades y su aplicación a posteriores estudios sobre cuidados a nin̄os con minusvalencias.