PAEDIATRICIANS‘ PRACTICE IN DISCLOSURE AND FOLLOW‐UP OF SEVERE PHYSICAL DISABILITY IN YOUNG CHILDREN

SUMMARY Twenty‐four paediatricians were asked about their policy and practice regarding disclosure and follow‐up of the diagnosis of disability, and for suggestions to improve current practice. Doctors with less clinical experience were more likely to mention the presence of the child as an element of the disclosure interview, and scored higher than those with more experience on an index score of the format of the disclosure interview. Paediatricians' reported constraints on their preferred practice and findings from interviews with mothers in the same study confirmed continuing shortcomings in disclosure practice. Changes in medical training, the adoption of a written policy of good practice and the nomination of a ‘key worker’ for each family are suggested. RÉSUMÉ Pratique pédiatrique de la révélation et du suivi dans le diagnostic des incapacités physiques sévères du jeune enfant Il a été demandé a 24 pédiatres leur politique et leur pratique dans la révélation et le suivi du diagnostic d'incapacité, et leurs suggestions en vue d'une amélioration de pratique courante. Les médecins qui avaient le moins d'experiénce mentionnaient plus souvent la présence de l'enfant comme un élément de l'entrevue de révélation, et présentaient un score plus éléve que celui de médecins expérimentés à un questionnaire sur l'entrevue de rélévation. Les pédiatres ont fait part des contraintes sur leur mode faire préféré et les données des entrevues avec les mères au cours de la même étude, ont confirmé des points faibles dans la pratique de révélation. Une modification de la formation médicale, l'adoption d'une politique de bonne pratique écrite et la désignation d'une ‘personne‐clé’ pour chaque famille sont suggérés. ZUSAMMENFASSUNG Vorgehen der Kinderärzte bei der Aufklärung und Nachsorge im Rahmen der Diagnose einer schweren körperlichen Behinderung bei Kleinkindern 24 Kinderärzte wurden über ihre Aufklärungs‐ und Nachsorgepraxis bei der Diagnose einer Behinderung befragt und gebeten, Vorschläge zur Verbesserung der vorliegenden Praxis zu machen. Arzte mit geringerer klinischer Erfahrung vertraten häufiger die Ansicht, daß die Anwesenheit des Kindes für ein Aufklärungsgespräch erforderlich sei und sie hatten einen höheren Index Score bei einem formalen Aufklärungsinterview als die Kollegen mit mehr Erfahrung. Die von den Kinderärzten geäußerte Befangenheit im Hinblick auf ihr bevorzugtes Vorgehen und die Befunde von Interviews mit Müttern, die in dieser Studie durchgeführt wurden, zeigten Mängel in der Aufklärungspraxis auf. Anderungen bei der medizinischen Ausbildung, die Einführung eines Formblattes für die Aufklärungspraxis und die Nennung eines ‘Hauptbetreuers’ für jede Familie werden zur Verbesserung vorgeschlagen. RESUMEN La práctica pediátrica en el initio y seguimiento del diagnóstico de la incapacidad física grave en niños pequeños A veinticuatro pediatras se les preguntó acerca de su actitud y práctica por lo que respecta al inicio y seguimiento del diagnóstico de la incapacidad, así como sugerencias para mejorar la práctica habitual. Doctores con menos experiencia clinica tendian más a mencionar la presencia del niño como un elemento en la entrevista inicial y puntuaron más alto que otros con mayor experiencia, en un puntaje‐índice de la forma como tuvo lugar la entrevista inicial. Las restricciones citadas por los pediatras sobre su práctica preferida y sus hallazgos a partir de entrevistas con madres en el mismo estudio confirman que continuan las deficiencias en la práctica del diagnóstico. Se sugieren cambios en el aprendizaje médico, la adopción de una práctica escrita de calidad y la nominación de personal clave para cada familia.