TECHNICAL AIDS FOR DAILY ACTIVITIES: A REGIONAL SURVEY OF 204 DISABLED CHILDREN

SUMMARY Home‐care of even severely disabled children is strongly favoured today. However, the role of technical aids for daily activities has not been emphasised in the assessment of the needs of families with disabled children. This study evaluated the extent of help needed for daily living among 204 disabled children and the uses and role of and need for technical aids for eating, dressing, toileting and bathing. The children needed much help. Severely disabled children and their parents benefited most from the use of aids. The structured interview unexpectedly revealed many problems, including a considerable need for extra aids for dressing, bathing and toileting. The parents were ready to accept technical aids, but needed more information on their possibilities, benefits and therapeutic aspects. The authors conclude that the need for technical aids for daily activities is not readily recognised during outpatient or hospital visits. RÉSUMÉ Aides techniques pour les activités journaiières: une étude régionale chez 204 enfants handicapés La prise en charge à domicile d'enfants même sévérement handicapés est fortement favorisée aujourd'hui. Cependant, le rôle des aides techniques pour les activités journalières n'a pas été souligné dans l'évaluation des besoins des families d'enfants handicapés. Cette étude tente d'évaluer l'étendue des aides demandées par la vie quotidienne chez 204 enfants handicapés et l'usage, le rôle et le besoin d'aides techniques pour l'alimentation, l'habillage, la toilette et le bain. Les enfants exigent beaucoup d'aide. Ce sont les enfants sévèrement handicapés et leurs parents qui bénéficient le plus de ces aides. Les entrevues structurées ont révélé de nombreux problèmes inattendus, incluant une besoin considérable d'aides supplémentaires pour l'habillage, le bain et la toilette. Les parents étaient disposés à accepter ces aides techniques mais avaient besoin de plus d'information sur leurs possibilités, les aspects de bénéfice et de traitement. Les auteurs concluent que les besoins d'aides techniques pour les activités journalières ne sont pas perçus rapidement durant les consultations ou les hospitalisations. ZUSAMMENFASSUNG Technische Hilfen für die Aktivitäten im täglichen Leben: eine regionale Übersicht über 204 behinderte Kinder Die häusliche Pflege, selbst bei schwer behinderten Kindern, wird heutzutage sehr favorisiert. Jedoch ist der Stellenwert von technischen Hilfen für die täglichen Aktivitäten bei der Beurteilung der familiáren Bedürfnisse nicht genügend berücksightigt worden. In dieser Studie wurde bei 204 behinderten Kindern untersucht, wieviel Hilfe im täglichen Leben erforderlich ist, und wie Anwendung, Stellenwert und Bedarf von technischen Hilfen beim Essen, Anziehen, bei der Toilette und beim Baden zu beurteilen sind. Schwer behinderte Kinder und ihre Eltern profitierten am meisten vom Einsatz der Hilfen. Das strukturierte Interview offenbarte unerwartet viele Probleme, wie z.B. einen deutlichen Bedarf an zusätzlichen Hilfen beim Anziehen, Baden und bei der Toilette. Die Eltern waren bereit, technische Hilfen zu benutzen, sie brauchten aber mehr Informationen über die Möglichkeiten, Vorteile und therapeutischen Aspekte. Die Autoren sind der Meinung, daß der Bedarf an technischen Hilfen für die täglichen Aktivitäten weder bei den ambulanten noch bei den stationären Visiten ausreichend berücksichtigt worden ist. RESUMEN Ayudas tëcnicas para actividades diarias: un estudio regional de 204 niños minusválidos Hoy dia se favorece mucho el que incluso niños gravemente incapacitados sean cuidados en casa. Sin embargo, no se ha dado la suficiente importancia al papel de las ayudas técnicas en las tareas diarias en la evaluación de las necesidades de las familias con niños incapacitados. El presente estudio evaluó el grado de ayuda necesitada para la vida diaria en 204 niños incapacitados y el uso, papel y necesidad de ayudas técnicas para comer, vestirse, ir al lavabo y lavarase; los niños necesitan una gran ayuda. Los niños con gran invalidez y sus padres se beneficiaban mucho con el uso de ayudas. La entrevista estructurada reveló problemas insospechados, incluyendo una considerable necesidad de ayudas extra para vestirse, bañarse e ir al lavabo. Los padres estaban dispuestos a aceptar ayudas técnicas pero necesitaban más información sobre sus posibilidades, beneficios y aspectos terapéuticos. Los autores concluyen que la necesidad de ayudas técnicas para las actividades diarias no son conocidas en las visitas hospitalarias o de dispensario.