LIVING WITH CHRONIC ILLNESS: A RETROSPECTIVE STUDY OF PATIENTS SHUNTED FOR HYDROCEPHALUS AND THEIR FAMILIES

SUMMARY Thirty‐six patients who had had shunts for hydrocephalus between 14 and 36 years ago, and their parents and siblings were interviewed about the effects of chronic illness on their lives. Despite reports of severe financial, physical and emotional stress, most judged the quality of their family relationships and lives to be good. General outcome was poorest for those with unfavourable medical outcomes and/or questionable prospects for future independence. Almost all respondents were satisfied with the level and duration of treatment they had received. RÉSUMÉ La vie avec une affection chronique: étude rétrospective de patients valves pour hydrocéphalic et de leurs families Trente‐six patients, valvés pour hydrocéphalic de 14 à 36 ans auparavant, leurs parents et fratries ont été interrogés sur les effets d'une affection chronique dans leur vie. En dépit de difficultés graves, financières physiques et affectives, la majorité jugeaient bonne la qualité de leurs relations familiales et de leur vie. Le devenir général était moins bon en cas de devenir médical défavorable et/ou des inquiétudes pour l'indépendance future. Presque tous les interrogés étaient satisfaits du niveau et de la durée du traitement dont ils avaient bénéficié. ZUSAMMENFASSUNG Mit chronischer Krankheit leben: eine retrospektive Studie über Hydrocephaluspatienten mit Ventil und ihre Familien 36 Patienten, die vor 14 bis 36 Jahren wegen Hydrcephalus ein Ventil hatten, und ihre Eltern und Geschwister wurden über die Auswirkung der chronischen Krankheit auf ihr Leben befragt. Trotz einiger Berichte über schwere finanzielle, physische und emotionale Belastungen, beurteilten die meisten die Qualität ihrer familiären Beziehungen und ihres Lebens als gut. Der allgemeine Outcome war für die am schlechtesten, die eine ungünstige medizinische Prognose und/oder eine fragliche Aussicht auf eine mögliche Selbstständigkeit hatten. Fast alle Befragten waren mit der Qualität und der Dauer der Behandlung, die sie erhalten hatten, zufrieden. RESUMEN Viviendo con una enfermedad crónica: estudio retrospective de pacientes con derivación por hidrocefalia y de sus familias Treinta y seis pacientes con derivación por hidrocefalia practicada de 14 a 36 años antes, asi como sus padres y hermanos fueron entrevistados acerca de los efectos sobre sus vidas de la enfermedad crónica padecida. A pesar de haber referido problemas financieros, físicos y emocionales, la mayoria juzgaba que la calidad de las relaciones familiares y sus vidas eran buenas. El curso general era más pobre en los que tenian un curso médico desfavorable y/o una perspectiva dudosa para su independencia futura. Casi todas las respuestas se mostraban satisfechas con el nivel y la duración del tratamiento que habían recibido.