Siblings As Change Agents For Promoting The Functional Status Of Children With Cerebral Palsy

SUMMARY This study evaluated the effectiveness of a four‐month intervention program in which 31 siblings of 15 children with cerebral palsy were taught about cerebral palsy and what they could do to encourage their brother or sister to be more independent. The teaching was reinforced by home visits to develop individual plans for the children with cerebral palsy, and sibling group meetings were held to discuss progress and to provide support. Following this intervention, the children with cerebral palsy had significantly increased range of motion of the shoulder, elbow and wrist. There were also improvements in ambulation, personal hygiene, dressing and feeding. These findings indicate that siblings should be involved in the plant of care for children with disability, since they can be important teachers, role models and agents of change. RéSUMé Frères et soeurs comme agents substitués pour encourager le développement fonctionnel de jeunes IMC Cette étude évalue l'efficience d'un programme d'intervention de quatre mois au cours duquel 31 frères ou soeurs de 15 jeunes IMC ont été instruits sur l'IMC pour qu'ils puissent encourager leur frère ou soeur a être plus indépendants. La formation fut renforcée par des visites à domicile pour développer des démarches individuelles chez chaque IMC et des réunions du groupe fratrie pour discuter du progrès et fournir des encouragements. A la suite de cette intervention, les IMC avaient significativement amélioré l'étendue des mouvements de l'épaule, du coude et du poignet. Il y avait aussi des progès dans la marche, l'hygiène individuelle, l'habillage et l'alimentation. Ces données indiquent que les frères et soeurs peuvent être impliqués dans la prise en charge d'enfants handicapés puisqu'ils peuvent être de bon professeurs, jouer un rôle de modèle et constituer des agents substitués. ZUSAMMENFASSUNG Geschwister als Promotoren der funktionellen Entwicklung bei Kindern mit Cerebralparese Diese Studie hat die Effektivitat eines viermonatigen Programms untersucht, in dem 31 Geschwister von 15 Kindern mit Cerebralparese über das Krankheitsbild der Cerebralparese und über Möglichkeiten unterrichter wurden, wie sie ihren Brüdern und Schwestern helfen kÖnnen, unabhängiger zu werden. Die Schulung wurde durch Hausbesuche unterstützt, um individuelle Pläne für die Kinder mit Cerebralparese zu entwickeln und es wurden Gruppentreffen der Geschwister veranstaltet, um die Fortschritte zu diskutieren und Unterstützung anzubieten. Im Anschluß an dieses Programm hatten die Kinder mit Cerebralparese einen signifikant erweiterten Bewegungsradius im Bereich von Schulter, Ellenbogen und Handgelenk. Es fanden sich weiterhin Fortschritte beim Laufen, bei der Körperhygiene, beim Anziehen und beim Essen. Diese Befunde zeigen, daß Geschwister in den Pflegeplan für Kinder mit Behinderungen einbezogen werden sollten, da sie als Lehrer und Vorbilder eine wichtige Rolle spielen und Veränderungen herbeiführen können. RESUMEN Hermanos como agentes cambiantes para animar el desarrollo funcional de nin̈os con parálisis cerebral Este estudio evalua la eficacia de un programa de intervencion de cuatro meses en el cual 31 hermanos de 15 niños con parálisis cerebral fueron ilustrados acerca de la parálisis cerebral y de lo que podian hacer para ani mar a su hermano o hermana a ser mas independientes. La instruccion fue reforzada con visitas a domicilio para desarrollar planes individuales para los nin̈os con parálisis cerebral y se facilitaron encuentros entre hermanos para discutir el progreso y proporcionar apoyo. Siguiendo esta intervención los nin̈os con parálisis cerebral tenian un aumento significativo del margen de motilidad del hombro, codo y mun̈eca. Tambien mejoraban la ambulacion, la higiene personal, el vestirse y el comer. Estos datos indican que los hermanos deberian ser incluidos en la planificacion de cuidados para niños con minusvalias ya que pueden ser importantes maestros, y jugar un papel importante como modelos y agentes de cambio.