FIRST DIAGNOSIS OF SEVERE HANDICAP: A STUDY OF PARENTAL REACTIONS

SUMMARY This paper reports the results of interviews with 190 parents of severely mentally handicapped children. Questions were asked about parents' satisfaction with the way they were first informed of the child's impairment. Most parents were informed by a doctor, and almost two‐thirds were dissatisfied with the first information given. Satisfaction was associated with being told early in the child's life. There was a significant association between the time of telling and the diagnostic condition of the child: parents of children with handicap of no known pathology were more likely to be told during or after the second year of the child's life, while parents of children with Down's syndrome were most likely to be told at birth. The authors discuss ways in which parents can be helped through this difficult time and suggest procedures for breaking the news to parents in a sensitive way. RÉSUMÉ Premier diagnostic de handicap sévère: une étude des réactions parentales L'article rapporte le résultat d'entrevues avec 190 parents d'enfants gravement handicapes mentaux. Des questions ont été posées sur l'appréciation des parents concernant la façon dont ils avaient été informés pour la première fois de l'infirmité de leur enfant. La plupart des parents avaient été informés par un médecin et deux tiers étaient critiques sur la première information donnée. La satisfaction était associée à une information précoce par rapport à la vie de l'enfant. II y avait une association significative entre le moment de l'information et la condition clinique de l'enfant: les parents d'enfants avec un handicap d'origine inconnue avaient toute chance d'être informés durant ou après la seconde année de la vie de l'enfant tandis que les parents de mongoliens avaient plus de chances d'être informés à la naissance. Les auteurs discutent la façon dont les parents pourraient être aidés à un moment difficile et suggèrent des moyens d'informer les parents d'une façon bien adaptée. ZUSAMMENFASSUNG Erste Diagnose einer schweren Behinderung: eine Untersuchung über die Reaktionen von Eltern Diese Arbeit berichtet über die Ergebnisse der Interviews mit 190 Eltern von geistig schwer behinderten Kindern. Die Eltern wurden befragt, ob sie mit der Art, in der sie zuerst über die Behinderung ihres Kindes informiert wurden, zufrieden waren. Die meisten Eltern wurden von einem Arzt informiert und zwei Drittel waren mit dieser ersten Information unzufrieden. Zufrieden waren die Eltern, die frühzeitig informiert worden waren. Es bestand eine signifikante Beziehung zwischen dem Zeitpunkt der Information und dem diagnostischen Stand des Kindes: Eltern von Kindern mit einer Behinderung unbekannter Genese wurden häufig erst während des oder nach dem zweiten Lebensjahr des Kindes unterrichtet, während Eltern von Kindern mit Down Syndrom meistens schon bei der Geburt informiert wurden. Die Autoren diskutieren die Möglichkeiten, wie den Eltern während dieser schwierigen Zeit geholfen werden kann und machen Vorschläge, wie man die Eltern mit Feingefühl über den Zustand ihres Kindes unterrichtet. RESUMEN Estudio de las reacciones de los padres ai recibir por primera vez un diagnóstico de minusvalia grave La comunicación aporta los resultados de las entrevistas con 190 padres de niños con grave subnormalidad mental. Se hicieron preguntas sobre la satisfacción de los padres acerca de la forma cómo se les informó por primera vez del problema del niño. La mayoria de los padres fueron informados por el médico y los dos tercios no estaban satisfechos con la primera información recibida. La satisfacción estaba asociada con haber recibido la noticia precozmente en la vida del niño. Había una asociación significativa entre el momento de la noticia y la situación diagnóstica del niño: los padres de niños con minusvalencia debida a una causa desconocida solian recibir la noticia más bien durante o después del segundo año de la vida del niño, mientras que los padres de niños con un sindrome de Down solían recibir la noticia al nacer el niño. Los autors discuten qué padres pueden ser ayudados durante este tiempo dificil y sugieren métodos para dar la noticia a los padres de un modo adecuado.