FAMILY ADJUSTMENT TO THE EARLY LOSS OF A BABY BORN WITH SPINA BIFIDA

SUMMARY Sixteen families were contacted two to seven years after the death of their spina‐bifida baby following transfer to a specialist unit and the parents' subsequent decision against active treatment. There was little evidence of serious long‐term problems of adjustment on any of the measures assessing marital relationships, parental physical and mental health, and decisions about later pregnancies. Parents welcomed the unit's policy of encouraging frequent contact with their baby, and thought that it had facilitated the grieving process. RÉSUMÉ Seize families ont été interrogées de deux à sept ans après la mort de leur nourrisson atteint de spina bifida à la suite du transfert dans une unité specialisee et la décision ultérieure des parents contre un traitement actif. Il n'a pas été trouvé d'indications de problèmes sérieux à long terme d'adaptation dans aucune des mesures appréciant les relations conjugates, la santé physique et mentale des parents et les décisions concernant les grossesses ultérieures. Les parents avaient bien recu politique de l'unité encourageant de fréquents contacts avec leur bébé et pensaient que cela avait facilité l'évolution de processus de deuil. ZUSAMMENFASSUNG 16 Familien wurden zwei bis sieben Jahre nach dem Tod ihres Kindes mit Spina bifida befragt, nachdem es in eine Specialabteilung überwiesen worden war und die Eltern sich gegen eine aktive Behandlung entschieden hatten. Beurteilte man die ehelichen Beziehungen, die physische und psychische Gesundheit der Eltern und die Entscheidungen über folgende Schwangerschaften, so ergab sich kein Hinweis auf ernsthafte, langanhaltende Probleme. Die Eltern waren dankbar, daß sie von den Ärzten und Schwestern dazu ermuntert wurden, viel mit ihrem Baby zusammen zu sein und gaben an, daß ihnen dies in ihrer Trauer sehr geholfen hätte. RESUMEN Se contactó con dieciseis familias a los dos a siete años después de la muerte de un hijo con espina bífida consecutivamente a la transferencia a una unidad especializada y a la decisión subsiguiente de los padres oponiéndose al tratamiento activo. No había evidencia de probremas de adaptación a largo plazo, que pudieran afectar a las relaciones maritales, salud mental y fisica de los padres o a las decisiones acerca de futuras gestaciones. Los padres acogieron bien la política de la unidad animándoles a mantener un frecuente contacto con su bébé y opinaban que ello habia facilitado el superar el proceso penoso.