THE HEALTH AND EDUCATIONAL STATUS OF ADOLESCENTS WITH CONGENITAL RUBELLA SYNDROME

SUMMARY As part of a longitudinal study of children with congenital rubella syndrome, 53 adolescents between 16 and 18 years of age were surveyed to determine their health and educational status. The findings were compared with those at the 18‐months evaluation. At 16 to 18 years neurosensory impairments, cerebral dysfunction and organic behaviour syndromes were predominant, but the majority of children had multiple handicaps. A higher proportion had hearing loss. Although all the hearing‐impaired children were begun in oral‐based educational programs, 90 per cent of those with severe to profound hearing‐loss diagnosed before the age of 18 months had changed to total or manual communication. Those with mild to moderate hearing‐loss diagnosed after 18 months primarily communicate orally. The educational implications of these findings are discussed. RÉSUMÉ Santé et niveau d'éducation chez des adolescents ayant présenté un syndrome de rubéole congénitale Dans le cadre d'une étude longitudinale d'enfants présentant un syndrome de rubéole congénitale, 53 adolescents âgés de 16 à 18 ans ont été examinés pour déterminer leur santé et leur niveau d'éducation. Les données ont été comparées avec celles d'un examen à l'âge de 18 mois. A l'âge de 16–18 ans, les altérations neurosensorielles, la dysfonction cérébrale et les syndromes organiques de troubles du comportement étaient prédominants mais la majorité des enfants avaient de multiples handicaps. Une proportion plus élevée présentait une perte auditive. Bien que tous les enfants présentant un defaut d'audition aient commencé des programmes éducatifs basés sur le langage, 90 pour cent de ceux chez qui avait été diagnostiquée une perte auditive sévGere avant l'âge de 18 mois s'étaient orienté vers une communication globale ou manuelle. Ceux qui présentaient une perte auditive modérée diagnostiquée après 18 mois, communiquaient de préférence par voie orale. Les implications éducatives de ces données sont discutées. ZUSAMMENFASSUNG Gesundheits‐ und Bildungsstand bei Heranwachsenden mil Rötelnembryopathie Als Teil einer Langzeitstudie an Kindern mit Rötelnembryopathie wurden 53 Heranwachsende im Alter zwischen 16 und 18 Jahren auf ihren Gesundheits‐ und Bildungsstand untersucht. Die Befunde wurden mit den Untersuchungen im Alter von 18 Monaten verglichen. Mit 16 bis 18 Jahren standen neurosensorische Schädigungen, cerebrale Dysfunktion und organische Verhaltenssyndrome im Vordergrund, aber die meisten Kinder hatten multiple Behinderungen. Ein größerer Teil hatte einen Hörverlust. Obwohl alle hörgeschädigten Kinder mit einem akustischen Lernprogramm anfingen, gingen 90 Prozent der Kinder, bei denen vor dem 18ten Lebensmonat die Diagnose schwerer bis schwerster Hörverlust gestellt worden war, zur Körper‐ oder Handkommunikation über. Kinder, bei denen vor dem 18ten Monat die Diagnose geringer bis mittlerer Hörverlust gestellt worden war, kommunizierten vorwiegend mündlich. Die schulischen Implikationen dieser Befunde werden diskutiert. RESUMEN Nivel de salud y educative de adolescentes con sindrome congénito de rubéola Como parte de un estudio longitudinal de niños con síndrome congénito de rubeola, 53 adolescentes de 16 a 18 años de edad fueron estudiados para determinar su nivel de salud y su nivel educativo. Los hallazgos se compararon con los de una evaluación realizada a los 18 meses. A los 16–18 años predominaban las alteraciones neurosensoriales, la disfunción cerebral y los síndromes orgánicos de comportamiento, pero la mayoria de niños tenian deficiencias múltiples. Una proporción más alta tenía pérdida auditiva. Si bien todos los niños con alteración auditiva habian comenzado con un programa educativo basado en la palabra, el 90 por ciento de los que tenían una pérdida auditiva grave diagnosticada antes de los 18 meses de edad siguieron con una comunicacion total o manual; los que tenían una pérdida moderada diagnosticada después de los 18 meses se comunicaban fundamentalmente por medio oral. Se discuten las implicaciones educativas de estos hallazgos.