Parents' Views of Medical and Social‐work Services for Families with Young Cerebral‐Palsied Children

Summary A specialist social worker interviewed the parents of 67 cerebral‐palsied children aged between three and 10 years who were attending or had recently attended for treatment at centres in Dundee and Glasgow. Data were collected on how the presence of a handicapped child affected family life, and on the parents' perceptions of the services they had received and found helpful. Although half the mothers initially were unhappy about their child being away from home for part of the day at a pre‐school day placement, the majority soon found that the child's absence (especially in cases when he was receiving active therapy) made it easier to cope when he was at home. Nearly half of the parents questioned were dissatisfied about the way they were first told of their child's handicap, and a majority felt they had not received enough help at this time. The requirements for a flexible and comprehensive service to meet the needs of such families are outlined. RÉSUMÉ Appréciations parentales des services médicaux et sociaux dans les families où se trouve unjeune infirme moteur cérébral Une assistante sociale spécialisée a interrogé les parents de 67 IMC de trois à dix ans, fréquentant ou ayant récement fréquenté pour traitement des centres à Dundee et Glasgow. Des données ont été recueillies pour apprécier comment la pr4eAsence d'un enfant handicapé influait sur la vie familiale et quelle était la perception des parents sur les services qu'ils avaient recus et trouvés positifs. Quoique la moitié des mères étaient au départ malhureuses de la séparation pour une partie de la journée lors d'un placement précoce, la majorité trouvait vite que l'absence de 1'enfant (sp4eAcialement en cas de traitement actif) rendait la situation plus facile que lorsqu'il était à la maison. Près de la moitie des parents interrogés n'étaient pas satisfaits de la façon dont ils avaient été initialement informés du handicap de leur enfant et une majorité trouvait qu'ils n'avaient pas recu assez d'aide à ce moment. Les auteurs soulignent les exigences d'un service souple et éténdu pour satisfaire les besoins des families. ZUSAMMENFASSUNG Elterliche Beurteilung der medizinisehen und sozialen Dienstleistungenfür Familien mil einemjungen cerebralparelischen Kind Die Eltern von 67 Kindern mit Cerebralparese im Alter von drei bis 10 Jahren, die in Centren in Dundee und Glasgow behandelt worden sind oder kürzlich behandelt wurden, wurden von einem darauf specialisierten Sozialarbeiter interviewed. Es wurden Daten darüber gesammelt, wie ein behindertes Kind das Familienleben beeinflußt hat und welche Auffassung die Eltern von der Bertreuung hatten, die sie bekommen hatten und was ihnen davon geholfen hatte. Obwohl die Hälfte der Mütter anfäglich unglücklich darüber war, daß ihr Kind für einen Teil des Tages von zu Hause fort war, um eine Vorschule zu besuchen, sahen doch die meisten sehr bald ein, daß die Abwesenheit des Kindes (besonders bei den Kindern, die eine aktive Therapie bekamen) das Zusammensein mit ihm zu Hause erleichterte. Etwa die Hälfte der befragten Eltern außertesich unzufriedenüberdie Artund Weise, in der ihnen die Behinderung ihres Kindes mitgétéilt wurde und die meisten waren der Meinung, zu diesem Zeitpunkt nicht ausreichend unterstützt worden zu sein. Die Erfordernisse für die individuelle und verständnisvolle Unterstützung der Berdürfnisse solcher Fanilien werden dargelegt. RESUMEN Visión por parte de los padres de los servicios de asistencia social y de medicina para familiascon un nino con pardlisis cerebral Un especialista asistente social entrevistó los padres de 67 niños con parálisis cerebral de edades comprendidas entre tres y 10 años que attendían o habían atendido recientemente para seguir tratamiento en Centros de Dundee y Glasgow. Se recogieron datos sobre como la presencia del nino minusválido afectaba la vida familiar, y de las percepciones paternas de los servicios que habían recibido y encontrado satisfactorios. Si bien la mitad de las madres en el inicio se mostraban infelices acerca de que sus nifios estaban fuera de casa durante una parte del dia en un emplazamiento preescolar, de dia, la mayoria encontraron pronto aue la ausencia del nifio (especialmente en casos donde este recibia una terapia activa) mejoraba su situación en la casa. Cerca de la mitad de los padres estrevistados no estaban satisfechos de la forma como se les habia communicado por primera vez la situacion de minusvalido de su hijo y la mayoria opinaban que no habían recibido en aquel momento una ayuda suficiente. Se pone de relieve las necesidades de un servicio flexible y comprensivn para enfrentarse con las necesidades de las familias.