Spina Bifida Survivors and their Parents: a Study of Problems and Services

SUMMARY Of 234 infants with spina bifida born live in Glasgow in the years 1964‐68, 92 have survived and it has been possible to study, in 86 of these families, the problems encountered and the use made of available services. More than two‐thirds of the children are severely or very severely handicapped but 84 are able to live at home. Forty‐three mothers and 25 fathers wished they had been told more about their child's condition at an early stage, and many felt that they had never received an adequate explanation of the nature and consequences of spina bifida. Most of the parents still feel that the condition will be cured or at least greatly improved; nevertheless, they are extremely worried about the future. It was found that general practitioners, health visitors and local authority clinics played only very minor rôles in the care of these children. At the time of the study, 75 of the 86 children were still under the care of hospital specialists and attended regularly at the outpatients departments. Only 40 per cent of the cases studied had attended a comprehensive assessment centre and there had been a serious lack of genetic counselling and family planning advice. Financial difficulties and inadequate housing are prominent among the many problems faced by these families. This study points to the urgent need for all the specialists involved to co‐operate in producing and implementing a well‐defined programme of integrated care for the handicapped child and his family. RÉSUMÉ Survivants atteints de spina bifida et leurs parents: Etude des problèmes posés et des services Sur 234 nouveaux‐nés avec spina bifida, nés vivants à Glasgow durant les années 1964 à 1968, 92 ont survécus et il a été possible d'étudier chez 86 families les problèmes rencontrés et l'appel fait aux services disponibles. Plus des deux tiers des enfants sont gravement ou très gravement handicapés mais 84 peuvent vivre à domicile. 43 mères et 25 pères souhaitent qu'il leur eût été donné plus d'informations précocément sur les conditions de leur enfant et beaucoup estiment n'avoir jamais reçu une explication adéquate sur la nature et les conséquences d'un spina bifida. La plupart des parents pensent encore que cette condition sera traitée définitivement ou au moins grandement améliorée; ils sont néanmoins très inquiets sur le futur. Il a été noté que les généralistes, les visiteurs de santé et les autorités des cliniques locales ont joué un rôle très limité dans le soin aux enfants. Au moment de l'étude, 75 enfants étaient toujours sous le contrôle de spécialistes hospitaliers et fréquentaient régulièrement les consultations externes. Seulement 40 pour cent des cas étudiés avaient fréquenté un centre permettant un bilan adapté et on a noté une absence grave de conseils génétiques et d'avis de planning familial. Les difficultés financières et les logements inadaptés prédominent parmi les nombreux problèmes rencontrés par ces familles. Cette étude souligne le besoin urgent pour tous les spécialistes impliqués de coopérer en vue de l'établissement et du développement d'un programme bien défini de soins intégrés pour l'enfant handicapé et sa famille. ZUSAMMENFASSUNG Kinder mit Spina bifida und ihre Eltern: eine Studie über daraus erwachsende Probleme und ihre Abhilfe Von 234 Kindern mit Spina bifida, die in den Jahren von 1964‐68 in Glasgow geboren wurden, überlebten 92 und es war möglich bei 86 dieser Familien die Problematik zu studieren und festzustellen, inwieweit von Unterstützungen und Betraungen Gebrauch gemacht wurde. Mehr als zwei Drittel der Kinder waren schwer oder sehr schwer behindert, jedoch waren 84 in der Lage zu Hause zu leben. 43 Mütter und 25 Väter wären dankbar gewesen, wenn man ihnen von Anfang an mehr über den Zustand ihres Kindes gesagt hätte und viele waren der Ansicht, daß ihnen nie das Krankheitsbild der spina bifida mit ihren Folgen erklärt worden war. Die meisten Eltern glauben immer noch, daß die Krankheit geheilt oder wesentlich gebessert werden kann, dennoch sind sie im Hinblick auf die Zukunft in größter Sorge. Man fand, daß die Allgemeinpraktiker, die Fürsorger und die allgemeinen Kliniken nur eine sehr untergeordnete Rolle in der Betreuung dieser Kinder spielen. Zum Zeitpunkt dieser Studie standen 75 Kinder noch unter der Betreuung von Krankenhausfachärzten und wurden regelmäßig poliklinisch kontrolliert. Nur 40 Prozent der untersuchten Fälle hatten eine zuständige Beratungsstelle aufgesucht und man fand, daß hinsichlich der genetischen Beratung und der Familienplanung kaum Informationen vorhanden waren. Finanzielle Schwierigkeiten und unzureichende häusliche Verhältnisse stellen die größten Probleme dar, mit denen diese Familien konfrontiert sind. Diese Studie unterstreicht die dringende Notwendigkeit der Zusammenarbeit aller beteiligten Spezialisten zur Zusammenstellung und Ausarbeitung eines ausgefeilten Programmes für eine lückenlose Betreuung des behinderten Kindes und seiner Familie. RESUMEN Supervivientes con espina bifida y sus padres. Estudio de problemas y servicios De 234 niños con espina bífida nacidos vivos en Glasgow en los años 1964‐68, 92 han sobrevivido y ha sido posible estudiar en 86 de estas familias los problemas con que se han encontrado y el uso hecho de los servicios disponibles. Màs de 2/3 de los niños tienen una minusvalía grave o muy grave, pero 84 son capaces de vivir en casa. Cuarenta y tres madres y 25 padres quisieran haber sido informados en una fase precoz del estado del niño y muchos pensaban que no habían recibido nunca una explicación adecuada de la naturaleza o de las consecuencias de la espina bífida. La mayoría de los padres todavía tienen la sensación de que la enfermedad podrà ser curada o por lo menos grandemente mejorada. Sin embargo estàn extremadamente preocupados por el futuro. Se halló que los médicos generales, las visitadoras sanitarias y las autoridades clínicas locales jugaban sólo un papel pequenño en el cuidado de estos niños. En el momento del estudio 75 niños estaban todavía bajo cuidados de especialistas de hospital y atendidos regularmente en dispensario. Sólo un 40 pour ciento de los casos estudiados habían acudido a un centro especializado y había habido una omisión grave de consejo genético y de planificación familiar. Las dificultades financieras y de vivienda son promimentes entre los muchos problemas que estas familias tienen que afrontar. Este estudio apunta hacia la necesidad urgente de que todos los especialistas afectados cooperen para producir y utillar un programa bien definido de cuidados bien integrados para el niño minusválido y su familia.