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An Enquiry Into the Effect of a Spina Bifida Child Upon Family Life
Author(s) -
Freeston B. M.
Publication year - 1971
Publication title -
developmental medicine and child neurology
Language(s) - Spanish
Resource type - Journals
SCImago Journal Rank - 1.658
H-Index - 143
eISSN - 1469-8749
pISSN - 0012-1622
DOI - 10.1111/j.1469-8749.1971.tb03052.x
Subject(s) - humanities , medicine , gynecology , pediatrics , psychology , art
SUMMARY The families of two cohorts of children were interviewed in order to assess the impact of a spina bifida child upon his family and to see how adequate existing social services are to meet the needs of these families. Seven areas of stress are discussed in detail: impact of the birth upon parents; first and subsequent hospital admissions; out‐patient visits; genetic counselling and family planning; marital relationship and illegitimacy; and financial stress. The supporting services are examined and the need for a specialist domiciliary worker is discussed. RÉSUMÉ Les families de deux groupes d'enfants ont été interrogees dans le but d'apprécier les effets d'un enfant avec spina bifida sur sa famille et d'apprécier l'efficacité de services sociaux existants pour répondre aux demandes des families. Plusieurs sphères d'agression sont décrites en détail: impact de la naissance sur les parents, première admission hospitalière et suivantes, consultations externes à l'hôpital, conseils génétiques et planning familial, relations conjuguales et illégitimité, influence financière. Les services d'aide sont étudiés et les auteurs discutent la nécessité d'un travailleur spécialiste à domicile. ZUSAMMENFASSUNG Die Familien zweier Kindergruppen wurden in der Absicht befragt, den Einfluß eines Kindes mit Spina bifida auf seine Familie zu ergründen und zu sehen, wie vollkommen die bestehenden Sozialdienste den Bedurfnissen dieser Familien entsprechen. Einige Stressbereiche werden im einzelnen beschrieben: Einfluß der Geburt auf die Eltern; erste und weitere Krankenhauseinlieferungen; ambulante Krankenhausbesuche; genetische Beratung und Familienpianung; eheliche Beziehungen und Illegitimität; und finanzielle Belastungen. Die unterstützenden Dienststellen werden überprüft und der Bedarf fur einen spezialisierten Heimarbeiter wird diskutiert. RESUMEN Se entrevistaron las familias de dos grupos de niños con el objeto de determinar el impacto que el niño con spina bífida podia tener sobre su familia y ver la adecuación de los servicios sociales existentes para subvenir a las necesidades de estas familias. Se discuten en detalle varias áreas stress: impacto del nacimiento sobre los padres, primer y subsiguientes ingresos en hospital, visitas en dispensarios hospitalarios, consejo genético y planificación familiar, relacion marital y legitimidad, y sobrecarga financiera. Se examinan los servicios correspondientes y se discute la necesidad de un visitador domiciliario especializado.