Premium
Participación de los pacientes en una intervención de coaching en línea para padres de niños con retraso en el desarrollo
Author(s) -
Ogourtsova Tatiana,
O'donnell Maureen,
Filliter Jillian H,
Wittmeier Kristy,
Majnemer Annette
Publication year - 2021
Publication title -
developmental medicine and child neurology
Language(s) - Spanish
Resource type - Journals
SCImago Journal Rank - 1.658
H-Index - 143
eISSN - 1469-8749
pISSN - 0012-1622
DOI - 10.1111/dmcn.14896
Subject(s) - humanities , art , medicine
Objetivo Evaluar los procesos de participación de los pacientes en el desarrollo de una nueva intervención de coaching de salud para padres de niños con problemas de desarrollo emergentes. Método Se utilizó un diseño de estudio transversal de método mixto. Los investigadores ( n =18) y los padres‐asesores ( n=9) fueron encuestados utilizando la Herramienta de Evaluación del Compromiso Público y del Paciente (PPEET) en áreas de comunicación/apoyos para la participación, compartiendo puntos de vista/perspectivas, impactos/influencia de la iniciativa de compromiso, y pensamientos finales/satisfacción. Se utilizaron estadísticas descriptivas y resúmenes temáticos para analizar los datos. Resultados Para ambos grupos de estudio, en las cuatro secciones de la PPEET se observó un alto grado de acuerdo, con respuestas que variaban en gran medida entre 'estoy de acuerdo' y 'estoy muy de acuerdo'. Los informes cualitativos reflejaban que la participación de los pacientes era importante, significativa y tenía un impacto significativo en la calidad del proyecto y en el desarrollo profesional de los investigadores en su comprensión y uso de la metodología orientada al paciente. Los padres‐asesores señalaron los problemas relacionados con la fijación de plazos realistas para proporcionar la retroalimentación y la falta de una representación más amplia entre los miembros. Interpretación Se destacaron los beneficios y desafíos de aplicar estrategias orientadas al paciente a un ensayo multicéntrico. Estos se utilizarán para mejorar nuestros procesos de participación. Lo que este artículo añade Los investigadores y los padres‐asesores reportaron un compromiso del paciente exitoso y benéfico. Los facilitadores tomaron en cuenta la diversidad y el compromiso de los miembros, la comunicación, la asociación y los apoyos. Las barreras para el compromiso fueron reportadas principalmente por padres‐asesores en lugar de investigadores. Las barreras incluyeron cuestiones de comunicación, homogeneidad de grupo y dificultades de gestión de tareas. La participación de los pacientes mejoró la relevncia y la calidad del proyecto de investigación.