搏 Pediatric neurology in China: challenges and solutions

中国儿科神经专业‐挑战与对策 “搏”这个汉字的含义是面对挑战,勇敢拼搏,不畏艰难。 中国儿科神经专业始于1961年,其标志是左启华教授在1961年在北大医院儿科成立了中国第一个儿科神经专业病房。其后直到1980年代,发展相对较慢,1985年,在中华医学会儿科学分会内,左启华教授牵头在国内成立了神经学组,以后又称为中国儿童神经学会( CCNS )。1994年吴希如教授被选为国际小儿神经学会( ICNA )执行委员会委员,标志着中国儿童神经开始融入国际儿科神经领域。2002年吴希如教授在北京主办了第9届国际/第7届亚大小儿神经联合大会。2015年,中国儿童神经医师专业委员会( CAPN )成立。 2016年, CAPN 在全国范围内开展了儿童医院/综合医院儿科的儿科神经专业医师调查。此调查涉及中国大陆地区31个省,815家医院,共儿童神经专科医师2,295人。其中男性医师占35%,女性医师占65%,从业时间在5年以内占18%,5˜10年以内占28%,10˜20年占24%,超过20年占30%。2015年,在被调查的医院中,因神经系统疾病住院的患儿总数达463,042。此调查仅收集最常见的六类疾病的数据,包括热性惊厥(140,807人)、中枢神经系统感染(126,867人)、癫痫(110,370人)、脑性瘫痪(74,950人)、吉兰巴雷综合征(5,334人)、重症肌无力(4714人)。在我们医院(一个三级儿科神经病学中心),患者的病种构成与全国平均数据存在很大不同。我院2015年的总住院人数(不含脑电图监测病区)为733人,包括难治性癫痫(383人)、自身免疫性疾病(188人)、神经遗传疾病(52人)、神经发育迟缓/倒退性疾病(26人)、中枢神经系统感染(23人)、其他神经障碍疾病(18人)、各类头痛(13人)、肿瘤(8人)、血管性疾病(4人)、其他(18人)。 这份调查暴露出中国儿童神经医师面临的2个关键的挑战。首先是儿科神经专业医师(尤其是合格的儿科神经专业医师),严重缺乏而不能满足预期需要。中国国家统计局数据显示,2016年中国有14岁以下儿童2亿3千万,意味着在中国平均每10万14岁以下儿童拥有儿科神经病学专业医师1.0位,而在加拿大每10万19岁以下儿童拥有1.04位。在中国儿科神经专业医师最缺乏的地区(西藏)这个数字为0.2(小于14岁),而在加拿大为0.47(小于19岁);儿科神经专业医师相对最充裕的地区(北京)为3.8,在加拿大为1.61(小于19岁)。这组数据提示,与发达国家/地区相比,中国的儿科神经病学专业服务能力和条件整体不足。但像其他许多医学专业一样,中国不同地区的医疗服务能力差别巨大,欠发达地区医疗资源短缺更加突出。 另一个严重的问题是,接受此次调查的医师中,仅有57%的儿科神经专业医生认为自己接受了良好的培训(指到专业的儿童神经中心/科室进修学习至少6个月)。由于这种儿童神经专科医师的缺口,成人神经专科医师为很大一部分儿童提供了神经专科医疗服务,但是这部分成人神经专科医师通常仅接受过有限的儿童神经专科医师所需的特殊知识和技能训练。还有令人担忧的是,很多被调查的儿科神经专科医师表示存在职业倦怠。35%的医师平均每周工作时间超过55个小时,41%的医师劳动时间为45˜55个小时,9%的医生表示一月内值夜班大于8次,52%的医师一个月内值夜班4˜8次。儿童神经专科医师对于工作非常满意的比例仅为4%,较满意为30%,不满意为66%。 CAPN 和 CCNS 正在努力协助政府部门解决问题。首先,积极推动儿科神经医师的专科培训和认证,增加高质量的儿科神经专科医师,同时,开展针对未经过专科培训的目前执业的儿科神经医师的大规模培训。为此, CAPN 计划进行覆盖全国所有省份的短期培训课程(平均每省份3个城市)。第二,建立及推动儿童神经系统疾病诊治网络的建立,在全国每个省份确定1~2个区域中心,进行重点扶持。同时利用网络技术及远程会诊系统进行疑难病例的会诊。第三,推动儿童神经病学临床及基础研究的开展,提高儿童神经系统疾病的认知及诊疗水平;第四,必须加强国际交流和合作研究。 随着中国经济和社会的不断发展,我们相信我们可以成功地应对这些挑战,持续推进中国儿童神经病学的发展。