当前调查不充分: 基于访谈的皮肤 T 细胞淋巴瘤患者生活质量评估

皮肤 T 细胞淋巴瘤 (CTCL) 是一种罕见的癌症类型, 起始于皮肤, 但也可累及血液、淋巴结和其他器官。CTCL 与其他皮肤癌不同, 因为它看起来像一种可覆盖整个身体的皮疹。 位于密苏里州圣路易斯的华盛顿大学医学院和马萨诸塞州波士顿马萨诸塞州总医院的研究团队都进行了一项研究, 以了解更多关于 CTCL 患者生活的信息, 以及医生用来衡量 CTCL 患者生活质量的调查是否询问正确的问题。 十八位患者接受了访谈。患者描述了他们的症状, 如瘙痒、疼痛、皮肤剥落和睡眠问题, 以及这些症状对日常生活及其进行正常活动的能力有何影响。他们还讨论了这些症状的心理影响。许多患者对自己的外表、抑郁和绝望有着自我认知。治疗也是一种负担, 因为治疗昂贵且耗时, 还有可能出现副作用。 作者得出结论, CTCL 患者有着特定的担忧和优先事项, 使其与其他患者群体明显不同。这些担忧在医生目前用于衡量 CTCL 患者生活质量的调查中没有充分表现。重要的是在一项 CTCL 特定生活质量调查中纳入这些担忧, 以充分了解 CTCL 患者的体验。 Linked Article:   Bhat et al. Br J Dermatol 2021; 184 :310–318.