探测外周血管畸形患者随时间的生活质量变化: OVAMA 项目

Summary 血管畸形是一组罕见的先天性(出生时存在的)血管畸形。它们大多可见,为与正常皮肤颜色不同的凹凸不平的肿块,可导致面部毁容或身体的外观缺陷。 患者经常出现疼痛、身体损伤、出血和心理社会问题,导致其总体生活质量较差。因此,治疗的一个主要目标是提高他们的生活质量。生活质量是通过由患者填写的调查问卷来衡量的。 为了确定患者的生活质量在治疗后是改善了还是恶化了,调查问卷要能够探测出随着时间的推移发生的变化,这是至关重要的。从来没有人研究过生活质量调查问卷是否可以探测出血管畸形患者中的变化。因此,无法评估目前的治疗是否真的改善了这些患者的生活质量。 这项来自荷兰和美国的研究旨在查明两个广泛使用的生活质量调查问卷“SF‐36”和“Skindex‐29”是否能够探测出血管畸形患者中的变化。67 名患者在两个时间点填写了这两份调查问卷。一组在两个时间点之间接受治疗,另一组则没有这样做。 在第二次填写这两份调查问卷时,患者还被问及他们在生活质量方面是否经历了变化。要确定这些调查问卷能够探测出变化,预期在经历的变化与调查问卷分数的变化之间应存在一定的相关性。对于这两份调查问卷,都没有找到期望的相关性。 作者的结论是,必须找到或编制其他问卷,以正确探测出血管畸形患者生活质量的变化。 本摘要涉及研究: 在外周血管畸形患者中生活质量测量的灵敏性: OVAMA 项目