表皮坏死松解症幸存者的健康相关生活质量和长期相关疾病:一项针对 57 例患者的研究

Summary 表皮坏死松解症 (EN),包括史蒂芬斯‐强森症候群和中毒性表皮坏死松解症(或 Lyell 综合征),是危及生命的药物反应,可导致皮肤和粘膜水疱和脱落。它们代表具有一系列严重程度的单一疾病。急性期(意味着更严重)的死亡率(死亡发生率)从 15% 到 30% 不等。 支持性治疗是治疗的基石。一些患者需要在重症监护室 (ICU) 或烧伤病房接受诊疗护理。本研究旨在研究 EN 生存者的长期健康相关生活质量 (HR‐QoL),以及他们后来因 EN 发生的其他疾病(称为后遗症)。 我们对 2010 年至 2017 年间因 EN 入住医院的患者进行了一项研究。在电话访谈期间,通过使用不同的生活质量测量方法评估 HR‐QoL:SF‐36 问卷、医院焦虑抑郁 (HAD) 量表、事件影响量表‐修订版 (IES‐R) 和一般 QoL 结局,包括特定后遗症。 主要(重要)结局指标为 SF‐36 的身体组分总评分 (PCS)。其中,评分越高表明生活质量越高(或更好),而评分越低表明生活质量越差。 共有 57 例 EN 存活者(包括 19 例入住 ICU 的患者)在出院后 3.6 年(中位数)接受了电话采访。中位 SF36 身体组分评分 (PCS) 低于年龄‐性别匹配的参考人群(指相同年龄和性别但未接受 EN 的人群),并且与未入住 ICU 的 EN 存活者相比,入住 ICU 的 EN 存活者的 PCS 显著较低。 焦虑和抑郁评分高的患者比例分别为 54% 和 21%。报告的特定后遗症为皮肤相关的,这意味着其影响皮肤 (77%)、眼部(眼睛,70%)、心理 (60%)、牙齿/口腔 (49%)、生殖器 (30%) 和呼吸(呼吸/肺,18%)。 我们的研究证实了 EN 对生存者生活质量的主要负担和长期影响,并强调了在 EN 急性期后需要长期密切随访。 本摘要涉及研究:表皮坏死松解症幸存者的健康相关生活质量和长期后遗症:一项针对 57 例患者的观察性研究