一项旨在测量局部硬皮病如何影响儿童和青少年的新调查

Summary 局部硬皮病(也称为硬斑病)是一种罕见病,影响约 3/100,000 的人。它通常会引起皮肤和皮下组织改变,有时甚至深至肌肉或骨骼。来自美国的作者希望开展一项调查,让儿童和青少年告诉研究人员和医生局部硬皮病如何影响他们的日常生活。 作者首先确定了局部硬皮病影响儿童和青少年的多种重要方式。然后,他们提出了有关这些问题的调查问题。接下来,作者让患有局部硬皮病的儿童和青少年填写了调查表,以查看他们是否可以阅读和理解问题和说明。作者还询问儿童,调查中是否缺少任何问题。 作者发现,总体而言,这项调查效果良好。8‐18 岁的儿童和青少年可以阅读问题并理解调查。儿童和青少年还建议在调查中添加三个问题,以使调查更加完整。 调查的最终版本包括以下问题:儿童的皮肤感觉(例如,是否感到疼痛或发痒),日常活动的局限性,他们对身体的感觉如何,与朋友和陌生人的关系以及药物让他们有何感觉。这项名为“局部硬皮病生活质量量表”的调查是第一项此类调查。医生和研究人员可以使用它来更好地了解局部硬皮病的儿童和青少年的生活。 本摘要涉及研究: 新型儿童局部硬皮病患者报告结局:内容有效性的定性评估