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大疱性表皮松解研究流程成果评分工具(iscorEB)的可靠性和有效性
Author(s) -
Bruckner A.L.,
Fairclough D.L.,
Feinstein J.A.,
LaraCorrales I.,
Lucky A.W.,
Tolar J.,
Pope E.
Publication year - 2018
Publication title -
british journal of dermatology
Language(s) - English
Resource type - Journals
SCImago Journal Rank - 2.304
H-Index - 179
eISSN - 1365-2133
pISSN - 0007-0963
DOI - 10.1111/bjd.16646
Subject(s) - medicine
Summary 大疱性表皮松解(EB)是一种罕见的基因性发疱病,影响皮肤,甚至是内部器官。在研究中准确估算此类复杂疾病的严重性非常困难。我们研发了一项工具,被称为大疱性表皮松解研究流程成果评分工具( i nstrument for s coring c linical o utcomes of r esearch for E pidermolysis B ullosa, iscorEB),用于从医生和患者角度评估疾病严重性。在本文中,我们提到的数据来自于加拿大和美国的2家机构对iscorEB的测试。三十一名患者以及六名不同医学背景的医生参与了研究,以体现评分对于评估疾病严重性的一致性和有效性。我们发现,医生之间以及医生和患者之间有很好的一致性。我们还证明了iscorEB能够区分轻度、中度和重度疾病患者以及亚型EB。