Necessidade de informação a pais de crianças portadoras de cardiopatia congênita

INTRODUCAO: a equipe de enfermagem deve informar pais de criancas portadoras de cardiopatias no que diz respeito as necessidades decorrentes desta situacao. As necessidades mais comuns sao: informacoes a respeito da propria cardiopatia, promocao de atividade fisica, adequacao da alimentacao, cuidado a saude bucal, prevencao da endocardite infecciosa, cuidados nas crises de cianose e na administracao de farmacos. OBJETIVO: caracterizar o quanto pais de criancas portadoras de cardiopatia congenita estao informados acerca desta. METODO: mapeamento sistematico de literatura nas bases MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS e SciELO, do periodo de 1997 a 2007 com obtencao de 17 artigos. RESULTADOS: ha necessidades pouco exploradas: cuidados por ocasiao de crise de cianose, promocao de atividade fisica e administracao de farmacos. As demais concentram a maior parte dos estudos. No entanto, mesmo nestas percebe-se que o conhecimento dos pais e incompleto e fragmentado, e isto ocorre tanto em paises desenvolvidos, quanto nos em desenvolvimento. Em sua maior parte os cuidados sao prestados por enfermeiros, dentistas e medicos. Programas de capacitacao de pais sao poucos e apenas um e descrito como exitoso. Ha imperiosa necessidade de mudancas em termos de reorganizacao dos servicos de modo a abranger capacitacao e apoio aos pais. Alem disto, e necessario validar programas e protocolos de cuidados destinados a promover a capacitacao destes. Tais programas devem ser flexiveis de modo a possibilitar a adaptacao a cada situacao clinica e aos determinantes sociais, cultural e economico que agem sobre a familia.