Atemprobleme bei Patienten mit amyotropher Lateralsklerose: Therapeutische Optionen

Die Arbeitsgruppe für Heimventilation ist eine ständige Institution der Lungenliga Schweiz und der Schweizerischen Gesellschaft für Pneumologie. Sie wurde 1985 von PD Dr. Rodolphe de Haller ins Leben gerufen. Als damaliger Präsident der Lungenliga Schweiz legte er zusammen mit Rolf Sutter, dem Direktor des SVK (Schweizerischer Verband für Gemeinschaftsaufgaben der Krankenversicherer) den Grundstein für die Finanzierung der Heimbeatmung. Diese steckte damals in ihren Anfängen, setzte eine Tracheotomie voraus und nur Visionäre konnten ahnen, dass daraus innert zweier Jahrzehnte eine der segensreichsten internmedizinischen Therapien werden würde. Die Arbeitsgruppe für Heimventilation, deren erster Präsident Jean-Claude Chevrolet war, legte Qualitätsstandards fest, schrieb Richtlinien [1] und übte vertrauensärztliche Funktion gegenüber dem Kostenträger, dem SVK, aus. Die praktische Bedeutung dieses Sachverhaltes lag damals wie heute darin, dass jede Indikation zur Heimventilation von einem Mitglied der Arbeitsgruppe bezüglich Konformität mit den Richtlinien begutachtet und gebilligt werden muss, um die Kostenübernahme durch den SVK auszulösen. Eine wichtige Folge der Überprüfung der Indikationen ist die Tatsache, dass jede fragwürdige oder neuartige Indikation in die Arbeitsgruppe einfliesst und mit dem Verordner ausdiskutiert wird. Wegen problematischer Erfahrungen, die an verschiedenen Schweizer Zentren mit invasiv langzeitbeatmeten Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) gemacht wurden, beschäftigte sich die Arbeitsgruppe für Heimventilation seit ihrer Gründung wiederholt mit der Frage der Beatmung von Patienten mit ALS. Gesuche um Kostenübernahme häuften sich in den letzten Jahren, weshalb das Thema «Atemprobleme bei amyotropher Lateralsklerose» von den Mitgliedern als Haupttraktandum an der Jahresversammlung 2000 in Luzern besprochen wurde. Ziel der Besprechung war, unseren Schweizer Patienten mit ALS (jährlich etwa 75 neue Fälle) bezüglich Atemprobleme eine optimale Betreuung zukommen zu lassen. Die Arbeitsgruppe wollte damit in die respiratorische Palliation dieser schweren Erkrankung das Element der Qualität einbringen und möglichst landesweit garantieren helfen. In diesem Sinne wird das Protokoll der Referate und Diskussionen an dieser Stelle zusammengefasst und veröffentlicht. Nicht Thema dieser Stellungnahme ist die invasive Beatmung im Frühstadium der Erkrankung, z.B. im Rahmen einer Pneumonie, wenn eine Entwöhnung noch möglich ist.