Ausser Atem - À couper le souffle

in denen offen vom Leben mit dieser Erbkrankheit, von den damit verbundenen gesundheitlichen Problemen, dem zeitintensiven Therapieaufwand inklusive der Lungentransplantation, den Rückschlägen, den Hoffnungen und Träumen, aber auch über seelische Tiefs berichtet wird. Das Buch wurde von der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose zu ihrem 50-Jahr-Jubiläum herausgegeben. Die Porträts strahlen allgemein viel Zuversicht und Lebenskraft aus. Die CF wird als Lebensaufgabe gesehen. Aber auch psychische Belastungen (z.B. wegen begrenzter Lebenserwartung), Frustrationen (z.B. bei der Familienplanung) oder soziale Probleme (z.B. Trennung der Eltern) werden aufgezeigt. Erbkrankheiten bereiten begreiflicherweise Ängste und Sorgen, für die sich niemand zu schämen braucht, die nicht unterdrückt werden dürfen. Ausser Atem will Eltern helfen, die eben erfahren haben, dass ihr Kind an der CF erkrankt ist, die CF-Patienten ihrerseits aber auch spüren lassen, dass sie mit ihrer Krankheit nicht alleine sind, und zudem das Verständnis für diese Erbkrankheit in der Öffentlichkeit und der Politik wecken und fördern. Im Herbst 2014 hat der Bundesrat das Nationale Konzept für Menschen mit seltenen Krankheiten, zu denen die monogenen Erbkrankheiten gehören, verabschiedet; Betroffene sollen in Zukunft besser medizinisch betreut werden und eine wirkungsvollere Unterstüt-